Personvernerklæring
Versjon PP-2026-01 · Gjeldende fra 14. september 2026 · Erstatter versjonen av 9. september 2025 ·
Disse retningslinjene forklarer hvilke personopplysninger vi behandler, for hvilke formål, på hvilket rettslig grunnlag, hvor lenge og hvilke rettigheter du har. De utgjør en del av avtalen sammen med de juridiske vilkårene, det informerte samtykket og retningslinjene for informasjonskapsler.
Genetiske data utgjør særlige kategorier av personopplysninger. Derfor forklares behandlingen i detalj i det informerte samtykket, som har forrang fremfor disse retningslinjene i alt som gjelder den genetiske analysen og frivillige fullmakter.
1. Hvem som er behandlingsansvarlig
Behandlingsansvarlig: GENELINK, S.L., varemerke «tellmeGen». Organisasjonsnummer/NIF B98649494. Adresse: calle Arquitecto Mora 5, etasje 2, dør 4, 46010 Valencia, Spania. Helsegodkjenning nr. 11540 utstedt av helsedepartementet i Generalitat Valenciana.
• Generell kontakt: info@tellmegen.com · Telefon: +34 960 090 596
• Personvern og utøvelse av rettigheter: lopd@tellmegen.com
• Personvernombud: dpo@tellmegen.com
Vi leverer tjenesten fra Spania og anvender forordning (EU) 2016/679, den spanske organiske loven 3/2018 og spansk helselovgivning, uten at det berører ufravikelige lokale regler som gjelder i ditt bostedsland.
2. Hvem disse retningslinjene gjelder for
2.1 Retningslinjene gjelder for de som besøker nettstedet, oppretter en konto, bestiller våre tjenester, laster opp egne genetiske data, deltar i forskning eller kontakter vårt supportteam.
2.2 En genetisk rapport kan inneholde opplysninger som også angår dine biologiske slektninger. tellmeGen behandler ikke data om disse personene med mindre de er brukere av tjenesten på egen regning. Det er opp til deg å bestemme hvem du deler rapportene dine med.
3. Hvilke opplysninger vi behandler, og hvor de kommer fra
3.1 Datakategorier:
• Konto og kontakt: for- og etternavn, e-postadresse, kryptert passord, fødselsdato, kjønn (hvis oppgitt), postadresse, telefonnummer, språk og land.
• Biologisk prøve: spytt samlet inn med vårt testsett.
• Genetiske data: for Starter og Advanced, mikromatriseresultater (microarray) på et forhåndsdefinert panel; for ULTRA, data fra helgenomsekvensering med en estimert måldekning på omtrent 30×.
• Svar på helse- og trivselsspørreskjemaer, som er frivillige å fylle ut, med unntak av det forhåndsskjemaet som i Spania er påkrevd for å forskrive Advanced og ULTRA, sammen med den medisinske beslutningen om testen.
• Kjøp og betaling: bestillinger, fakturering, status for og fornyelser av tellmeGen+, og metadata om transaksjoner. Vi lagrer ikke fullstendige kortnumre.
• Bruk av plattformen: innlogginger, rapporter som er konsultert, nedlastinger, brukte funksjoner, statistikk og data samlet inn via informasjonskapsler.
• Kommunikasjon med kundeservice og hendelseslogger.
• Dokumentasjon som bekrefter juridisk representasjon eller støttetiltak, ved avtaleinngåelse på vegne av en mindreårig eller en person som trenger støtte.
• Filer med genetiske data som du laster opp fra en annen leverandør.
3.2 Opprinnelse. Opplysningene stammer fra deg, genereres under leveringen av tjenesten eller leveres av deg selv fra en tredjepart. Vi henter ikke inn personopplysninger fra eksterne kilder for profileringsformål.
4. Hvorfor vi behandler opplysningene dine, og på hvilket rettslig grunnlag
• Behandle prøven, analysere den og generere rapportene dine, og i Spania vurdere det forhåndsskjemaet og ta beslutning om forskrivning: oppfyllelse av avtale (art. 6.1.b), uttrykkelig samtykke for genetiske data (art. 9.2.a) og, for forskrivningen, yting av helsetjenester (art. 9.2.h).
• Opprette og administrere kontoen din, logistikk, tilgang til rapporter og abonnement: oppfyllelse av avtale (art. 6.1.b).
• Utstede sekundære funn i ULTRA, aktivere DNA Connect eller profesjonell tilgang: ditt spesifikke samtykke gitt i hvert enkelt tilfelle (art. 6.1.a og 9.2.a).
• Behandle dine forespørsler om innsyn, dataportabilitet og andre rettigheter: rettslig forpliktelse (art. 6.1.c).
• Bekrefte identitet, juridisk representasjon og støttetiltak, og hindre uautoriserte analyser: oppfyllelse av gjeldende rettslige forpliktelser (art. 6.1.c) og, når det ikke foreligger noen spesifikk forpliktelse, berettiget interesse i å forhindre ulovlig eller svindelforsøk (art. 6.1.f). Oppbevaring av bevis for samtykke og representasjon støttes dessuten av art. 9.2.f.
• Forbedre tjenesten og ivareta sikkerheten, forebygge svindel og forsvare seg mot rettskrav, gjennom aggregerte eller anonymiserte analyser der det er mulig: berettiget interesse (art. 6.1.f), med rett til å protestere.
• Overholde skatte-, forretnings-, helse-, kvalitets- og produktovervåkingsforpliktelser, og svare på pålegg fra myndigheter: rettslig forpliktelse (art. 6.1.c).
• Forskning og utvikling, inkludert opplæring av modeller for kunstig intelligens på de områdene som er beskrevet i punkt 20 i det informerte samtykket: ditt spesifikke og adskilte samtykke (art. 6.1.a og 9.2.a).
• Transaksjons- og supportmeldinger: oppfyllelse av avtale (art. 6.1.b).
• Elektronisk markedsføringskommunikasjon: ditt samtykke eller, for tilsvarende produkter og tjenester som de som allerede er kjøpt, berettiget interesse i henhold til e-handelslovgivningen, med mulighet for å melde seg av ved hver utsendelse.
Når behandlingen er basert på ditt samtykke, kan du trekke det tilbake når som helst uten at det påvirker lovligheten av behandlingen som er utført før tilbaketrekkingen. Når den er basert på vår berettigede interesse, kan du motsette deg den, og vi vil vurdere din konkrete situasjon; interesseavveiningen er tilgjengelig på forespørsel til dpo@tellmegen.com.
5. Genetiske data: særlige regler
5.1 Vi behandler dine genetiske data utelukkende for å levere den avtalte tjenesten og for de frivillige formålene du har godkjent i det informerte samtykket.
5.2 Prøven behandles i laboratoriet i kodet form: laboratoriene mottar ikke dine identifiserende opplysninger.
5.3 Du bestemmer hvilken informasjon du ønsker å vite, og du kan skjule bestemte resultatkategorier i samsvar med punkt 10 i det informerte samtykket.
5.4 Med mindre annet er uttrykkelig avtalt, innebærer ikke bestillingen noen plikt til å reanalysere prøven din eller kontakte deg individuelt når den vitenskapelige dokumentasjonen endres. Vi vil imidlertid informere deg dersom vi oppdager en feil som påvirker et av dine helseresultater.
5.5 Vi selger eller leier ikke ut identifiserte opplysninger på individnivå, verken nå eller som ledd i fremtidige transaksjoner.
6. Forskning, utvikling og kunstig intelligens
6.1 Deltakelse er frivillig, adskilt og kan tilbakekalles, og påvirker verken tjenesten eller prisen på den. Den gis gjennom en spesifikk autorisasjon som omfatter intern forskning og forbedring, eksterne vitenskapelige prosjekter og prosjekter med kommersielle partnere, i henhold til vilkårene i punkt 20 i det informerte samtykket.
6.2 Når du gir tillatelse til det, kan vi bruke pseudonymiserte eller anonymiserte data fra de autoriserte kategoriene, og kombinere dem, for å utvikle, trene, validere og forbedre analysemodeller og systemer for kunstig intelligens beregnet på genetisk tolkning, forbedring av rapporter og utvikling av nye produkter og tjenester.
6.3 Modellene utvikles på pseudonymiserte eller anonymiserte data og designes og verifiseres slik at de ikke tillater gjenoppbygging eller re-identifisering av de genetiske dataene til en bestemt person.
6.4 Tredjeparter som deltar mottar pseudonymiserte eller aggregerte data under kontrakt og med uttrykkelig forbud mot re-identifisering. Hvert prosjekt definerer om samarbeidspartneren opptrer som databehandler, felles behandlingsansvarlig eller uavhengig behandlingsansvarlig.
6.5 Du kan trekke tilbake enhver av autorisasjonene like enkelt som du ga den. Tilbaketrekkingen hindrer nye inkluderinger og avslutter fremtidige behandlinger basert på den, men påvirker ikke allerede lovlig utført behandling, allerede publiserte arbeider, ugjenkallelig anonymiserte opplysninger eller allerede opplærte modeller der dine data ikke kan trekkes ut individuelt.
7. Mindreårige og personer under støttetiltak
7.1 Bestilling krever at man er 18 år eller eldre. Mindreårige kan ta testen, men kan ikke registrere seg eller inngå avtale på egen hånd: kun far, mor eller verge kan registrere og bestille tjenesten (selv om testsettet er kjøpt eller gitt i gave av en annen), og oppgir sine egne data som kontoinnehaver, gir samtykke på vegne av den mindreårige og mottar resultatene. Den mindreårige har ikke direkte tilgang til dem.
7.2 Når tjenesten bestilles for en mindreårig eller for en person under støttetiltak, må den som har foreldreansvar, vergemål eller støtte dokumentere dette i samsvar med punkt 14 i det informerte samtykket. Vi starter ikke analysen før dette er bekreftet.
7.3 Dokumentasjonen oppbevares utelukkende som bevis på legitimasjon, med begrenset tilgang, og brukes ikke til andre formål.
7.4 Ved fylte 18 år kan vedkommende be om overføring av eierskapet til kontoen og selv utøve samtlige rettigheter.
8. Automatiserte avgjørelser
8.1 Genereringen av rapportene dine er en automatisert prosess: programvaren vår identifiserer varianter i ditt DNA og kobler dem til innholdet i vår kunnskapsbase, utarbeidet av vårt genetikkteam på grunnlag av vitenskapelig litteratur.
8.2 Denne behandlingen har ingen rettsvirkninger for deg og påvirker deg heller ikke i tilsvarende grad betydelig, ettersom rapporten er informativ og ikke i seg selv avgjør noen helsemessige beslutninger.
8.3 Uansett kan du be om at rapporten din gjennomgås av en fagperson fra genetikkteamet vårt ved å skrive til lopd@tellmegen.com, fremlegge ditt syn og bestride resultatet.
9. ULTRA, tellmeGen+ og nedlasting av data
9.1 Sekundære funn. Du kan velge om du vil motta dem eller ikke i henhold til gjeldende anerkjente liste, og endre ditt valg før resultatene publiseres.
9.2 Nedlastinger. Med et aktivt abonnement, og i en etterfølgende 12-måneders respittperiode etter at det er avsluttet, kan du laste ned VCF-filen din og, der det tilbys, BAM eller FASTQ. Tre gratis eksporter per kalenderår er inkludert; ytterligere eksporter prises som angitt i de juridiske vilkårene.
9.3 Utøvelse av retten til innsyn og dataportabilitet er gratis og forbruker ikke disse eksportene. Kun en åpenbart ubegrunnet eller overdreven forespørsel kan gi grunnlag for et rimelig gebyr eller avslag i henhold til forordningens artikkel 12.5.
9.4 Sletting. Før respittperioden utløper vil vi varsle deg seks måneder, to måneder, en måned, en uke og en dag i forveien, samt sende et siste varsel når den er utløpt. Nedlasting forblir tilgjengelig gjennom hele respittperioden og i alle tilfeller i minimum 365 dager etter at abonnementet er avsluttet. Etter denne perioden vil vi slette sekvenseringsdataene på en sikker måte, inkludert sikkerhetskopier innen maksimalt 90 ekstra dager.
9.5 Denne slettingen omfatter ikke informasjon som vi er pålagt å oppbevare i sperret tilstand i henhold til punkt 10.
10. Oppbevaringstider og sperret arkivering
• Konto og avtale: gjennom hele avtaleforholdet og deretter i de gjeldende lovbestemte foreldelsesfristene.
• Fakturering og regnskap: i de periodene som kreves av handels- og skattelovgivningen.
• Biologisk prøve: ca. 60 til 120 dager etter utstedelse av resultatene og i alle tilfeller under seks måneder, med mindre annet følger av lovfestet plikt.
• Genetiske data og rapporter: så lenge kontoen er aktiv og for ULTRA i samsvar med punkt 9; i Spania oppbevares det forhåndsskjemaet og den medisinske beslutningen om testen, som del av pasientjournalen, i minst fem år etter avslutningen av hver enkelt behandlingsprosess.
• Tekniske logger og sikkerhetslogger: mellom 12 og 24 måneder, proporsjonalt med formålet.
• Dokumentasjon for representasjon og logger over aksepterte samtykker: så lenge det kan oppstå rettslig ansvar.
• Forskning: avhengig av prosjektets varighet eller inntil autorisasjonen trekkes tilbake, med forbehold om unntakene i punkt 6.5.
Når du ber om sletting eller stenger kontoen din, vil informasjon som vi må oppbevare på grunn av juridiske, helsemessige, kvalitetsmessige eller skattemessige forpliktelser, eller til forsvar mot krav, bli sperret med begrenset tilgang, avskåret fra all annen bruk og slettet når den gjeldende fristen utløper.
11. Mottakere, databehandlere og underdatabehandlere
11.1 Vi selger eller leier ikke ut identifiserte opplysninger på individnivå. Vi kan utlevere data til følgende kategorier av mottakere:
• Genotypings- og sekvenseringslaboratorier, som mottar den kodede prøven.
• Leverandører av infrastruktur, hosting, lagring og sikkerhet.
• Betalingsportaler og betalingstjenesteleverandører.
• Logistikkoperatører.
• Verktøy for support, kommunikasjon og analyse.
• Forskningspartnere, der du har samtykket til det, og med pseudonymiserte eller anonymiserte data.
• Myndigheter og offentlige organer når det foreligger en rettslig forpliktelse.
11.2 Alle databehandlere er bundet av kontrakt i henhold til forordningens artikkel 28, med egnede tekniske og organisatoriske tiltak.
11.3 Du kan be om den konkrete listen over gjeldende databehandlere og underdatabehandlere, inkludert plassering og funksjon, ved å skrive til lopd@tellmegen.com.
12. Internasjonale overføringer
12.1 Den genetiske analysen og lagringen av dataene dine skjer i sin helhet innenfor Det europeiske økonomiske samarbeidsområdet (EØS). Laboratorieanalysen utføres hos Eurofins (Danmark), GenePlanet (Slovenia) og MGI (Polen), som opererer under sertifiserte kvalitetsstyringssystemer i samsvar med gjeldende ISO-standarder; de øvrige leverandørene tilhører kategoriene identifisert i punkt 11.1.
12.2 Dersom en tilleggstjeneste skulle kreve behandling utenfor EØS, vil vi iverksette nødvendige garantier: en adekvansbeslutning fra Europakommisjonen, standard kontraktsklausuler kombinert med en vurdering av beskyttelsesnivået og supplerende tiltak, eller bindende virksomhetsregler (BCR). Overføringen vil bli spesifisert i denne listen.
12.3 Du kan be om informasjon om de anvendte garantiene og, der det er relevant, en kopi av dem ved å skrive til dpo@tellmegen.com.
13. DNA Connect, profesjonell tilgang og opplasting av eksterne data
13.1 DNA Connect er en frivillig funksjon, deaktivert som standard, som gjør at andre brukere som også har aktivert den og deler DNA-segmenter med deg, kan se deg og kontakte deg. Den aktiveres ved et spesifikt samtykke og kan deaktiveres når som helst; deaktivering forhindrer nye forbindelser, men sletter ikke det du allerede frivillig har delt.
13.2 Profesjonell tilgang gjør det mulig for helsepersonell valgt av deg å konsultere rapportene dine. Tillatelsen gis ved aktivering med angivelse av mottaker, omfang og varighet, og kan tilbakekalles når som helst; tilbakekallingen omfatter ikke det som helsepersonellet allerede har lastet ned.
13.3 Opplasting av eksterne data. Hvis du laster opp en genetisk datafil hentet fra en annen leverandør, utføres behandlingen på ditt eget initiativ. Du erklærer at filen tilhører deg eller at du har tilstrekkelig hjemmel. Vi kontrollerer ikke innehaverens identitet eller analysekvaliteten til kildedataene.
14. Markedsføringskommunikasjon
Vi kan sende deg informasjon om produkter eller tjenester fra tellmeGen når du har samtykket til det, eller når det gjelder produkter eller tjenester som ligner på dem du allerede har bestilt. Du kan når som helst, enkelt og gratis, motsette deg dette via avmeldingslenken i hver henvendelse eller ved å skrive til lopd@tellmegen.com.
15. Informasjonskapsler og reklame
15.1 Vi bruker tekniske informasjonskapsler og analysekapsler, og utelukkende med ditt samtykke, informasjonskapsler for reklame. I samtykkebanneret kan du godta, avvise eller konfigurere innstillingene dine, og endre dem når du vil. Detaljene fremgår av retningslinjene for informasjonskapsler.
15.2 For analyse- og reklamefunksjoner deler vi informasjon med våre partnere, inkludert Google, i samsvar med Googles retningslinjer for brukersamtykke i EU. Du kan sjekke Googles personvern- og vilkårsside for å se hvordan de bruker informasjon fra nettsteder som bruker deres tjenester.
15.3 Disse verktøyene har under ingen omstendigheter tilgang til dine genetiske data eller rapporter.
16. Sikkerhet og sikkerhetsbrudd
16.1 Vi iverksetter tekniske og organisatoriske tiltak tilpasset risikoen: kryptering under overføring og i hvile, pseudonymisering, rollebasert tilgangskontroll, logging og overvåking, perimetersikring og applikasjonsbeskyttelse, hendelseshåndtering samt innebygd personvern og personvern som standardinnstilling. Vi har gjennomført en vurdering av personvernkonsekvenser (DPIA).
16.2 Ingen informasjonssystemer er fullstendig immune mot risiko. Hvis det skulle oppstå et sikkerhetsbrudd som medfører høy risiko for dine rettigheter, vil vi varsle deg uten ugrunnet opphold, med angivelse av hendelsens art, mulige konsekvenser og tiltakene som er iverksatt.
17. Dine rettigheter
17.1 Du kan utøve rettighetene til innsyn, retting, sletting, begrensning av behandlingen, dataportabilitet og protest, trekke tilbake samtykker du har gitt og kreve å ikke bli gjenstand for avgjørelser basert utelukkende på automatisert behandling som har rettsvirkning eller tilsvarende betydelig påvirkning.
17.2 For å utøve disse rettighetene kan du skrive til lopd@tellmegen.com eller per post til GENELINK, S.L. (referanse: Personvern), calle Arquitecto Mora 5, etasje 2, dør 4, 46010 Valencia, Spania. Vi kan be deg om å bekrefte identiteten din.
17.3 Vi vil svare innen en måned. Fristen kan forlenges med ytterligere to måneder dersom forespørselen er kompleks; i så fall vil du bli informert om forlengelsen og årsakene til den.
17.4 Det er gratis å utøve rettighetene, bortsett fra ved forespørsler som er åpenbart grunnløse eller overdrevne, særlig hvis de gjentas, der det kan kreves et rimelig gebyr eller nektes etterkommet med begrunnelse.
17.5 Du kan klage til det spanske datatilsynet (www.aepd.es) eller til tilsynsmyndigheten i ditt bostedsland.
18. Endring i kontroll og virksomhetsoverdragelse
18.1 GENELINK kan bli gjenstand for selskapsrettslige transaksjoner som fusjon, fisjon, overdragelse av virksomhetsområder eller hel eller delvis overdragelse av virksomheten.
18.2 I de innledende forhandlings- og revisjonsfasene gjøres ingen individuelt identifiserbare genetiske mapper tilgjengelige for tredjeparter: den delte informasjonen er strengt begrenset til aggregerte, statistiske eller pseudonymiserte data uten tilgang til det individuelle genomet, underlagt en konfidensialitetsavtale.
18.3 Dersom transaksjonen gjennomføres, overtar den overtakende enheten rollen som behandlingsansvarlig og forblir bundet av det informerte samtykket og disse retningslinjene, uten å utvide formålene. Vi vil informere deg om dette uten ugrunnet opphold og, der det er mulig, før behandlingen av opplysningene dine påbegynnes.
18.4 For vesentlig andre formål må den nye behandlingsansvarlige informere deg og innhente et gyldig rettslig grunnlag eller eventuelt et nytt samtykke.
18.5 Ved konkurs eller avvikling kan dine genetiske data kun overføres innenfor rammen av tjenestens kontinuitet og med tilsvarende garantier; hvis ikke, vil de bli slettet eller anonymisert, med unntak av opplysninger underlagt lovpålagt oppbevaringsplikt.
19. Endringer i disse retningslinjene og bevis på samtykke
19.1 Vi kan oppdatere disse retningslinjene som følge av juridiske, tekniske eller tjenestemessige endringer. Hver versjon har en kode og dato, og du kan be om versjonshistorikken fra lopd@tellmegen.com.
19.2 Hvis en endring utvider behandlingsformålene eller påvirker noen av dine samtykker, vil vi informere deg før den trer i kraft og, der det er aktuelt, be om et nytt samtykke. Vi vil ikke anvende nye formål på allerede innsamlede data uten et slikt grunnlag.
19.3 Vi oppbevarer bevis for hvert samtykke som er gitt, inkludert versjonen av teksten som ble vist til deg, dato og klokkeslett. Du kan se og laste den ned fra kontoen din.
20. Kontakt
For eventuelle spørsmål knyttet til disse retningslinjene kan du skrive til lopd@tellmegen.com eller, for saker som krever involvering av personvernombudet, til dpo@tellmegen.com.