Redenen waarom tellmeGen jouw Raw Data beschermt

Het bedrijf 23andMe heeft in maart faillissement aangevraagd; gebruikers kunnen hun Raw Data migreren naar andere bedrijven zoals tellmeGen.

Bijgewerkt op
Razones para que tellmeGen proteja tu Raw Data

Degenen onder jullie die enige ervaring hebben met de wereld van genetische analyses en hun nabijheid tot het grote publiek, weten dat er niet slechts één bedrijf is dat zich op die markt richt.

Het is waar dat tellmeGen de beste producten biedt in verhouding tussen kwaliteit en prijs, maar er bestaan ook andere producten en fabrikanten om je DNA te analyseren.

Het verhaal van 23andMe

Eén daarvan, en een van de grootste, is het Amerikaanse bedrijf 23andMe. Dit bedrijf in biotechnologie en gepersonaliseerde genomica werd opgericht in 2006 en was het eerste in zijn soort. Een pionier op dat gebied.

In 2007 was het ook het eerste bedrijf dat autosomale DNA-tests direct aan consumenten aanbood, en het diende als basis voor latere bedrijven in deze onderzoeks- en marktdomeinen.

In 2008 werd zijn product door het tijdschrift Time uitgeroepen tot “Uitvinding van het jaar”.

In 2018 hadden zij al meer dan 3 miljoen mensen genetisch getypeerd.

In 2021 stond het bedrijf genoteerd aan de beurs en bereikte het een waarde van wel 6 miljard dollar.

In 2024 bedroeg die waardering echter nog slechts 2% van die eerdere piekwaarde.

En nu, in de tweede helft van maart 2025, hebben zij het faillissement aangevraagd.

Verschillende redenen hebben tot die tragische uitkomst geleid. De drie belangrijkste oorzaken waren:

  • Gebrek aan winstgevendheid. Het bedrijf was nooit jaarlijks winstgevend en gaf meer uit dan het aan inkomsten genereerde.
  • De inkomsten zijn niet terugkerend, omdat gebruikers het product maar één keer hoefden te kopen. Mensen die een genetische analyse lieten uitvoeren, hoefden die niet opnieuw te doen.
  • De groeiende bezorgdheid over de veiligheid van de genetische gegevens van gebruikers leidde tot frequente verzoeken om die informatie te verwijderen.

Een van de redenen die het derde genoemde punt verscherpte, was de diefstal van informatie van 7 miljoen 23andMe-accounts, bijna de helft van al hun gebruikers.

Naast genetische gegevens werden ook adressen en namen gestolen, en vervolgens werd alles op internet verkocht.

Het huidige plan van het bedrijf is een verkoopproces onder gerechtelijk toezicht, dat zij beschouwen als de beste optie om de waarde van het bedrijf te maximaliseren. Zij hebben een periode van 45 dagen om een passend bod te vinden, gedurende welke tijd zij normaal zullen blijven functioneren.

Voor die verkoop hebben zij een reeks voorwaarden gesteld. Eén daarvan is dat de koper moet voldoen aan de toepasselijke wetgeving inzake het beheer van klantgegevens. Dat houdt in: bescherming van die gegevens, privacy en transparantie over de manier waarop met de informatie wordt omgegaan.

De garanties van tellmeGen

Bij bedrijven in de sector van genetische analyses is gegevensbeveiliging een essentieel onderdeel van het werk. Deze veiligheid voor de gebruiker zou in twee hoofdonderdelen kunnen worden verdeeld.

  • Enerzijds is er de cyberveiligheid. Het datalek bij 23andMe werd veroorzaakt door een “credential stuffing”-aanval. Dit type cyberaanval gebruikt eerder gestolen gebruikersnamen en wachtwoorden (inloggegevens) om toegang te krijgen tot de gegevens van die account, en tot informatie van andere accounts en zelfs andere systemen. Over de bescherming van jullie gegevens bij tellmeGen hebben wij al gesproken in een blogartikel over onze IT-beveiliging. Samengevat: de gegevens van gebruikers worden versleuteld en geanonimiseerd om verbanden tussen de opgeslagen informatie en de gebruikers te voorkomen.
  • Anderzijds is er de privacy van de gegevens van de gebruiker. Ons bedrijf, tellmeGen, werkt volgens de wettelijke richtlijnen van de Europese Unie, in het bijzonder in overeenstemming met de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG).

De Europese Unie vertrekt vanuit het eenvoudige maar krachtige principe dat de genetische informatie van ieder individu van hem of haar zelf is: persoonlijk, privé en volledig eigendom van die persoon.

En eerlijk gezegd is dat volkomen logisch. Het gaat om de informatie van jouw DNA, en een bedrijf zonder enige controle over jouw genetische gegevens autoriteit geven, zou net zo absurd zijn als je bankgegevens aan een onbekende geven.

Wij zijn ons volledig bewust van het enorme belang van die gegevens.

Bij tellmeGen zullen wij jouw informatie nooit gebruiken voor andere doeleinden dan die welke vanaf het begin zijn vastgelegd. Wij zullen die nooit aan derden verstrekken zonder de uitdrukkelijke toestemming van de gebruiker (bijvoorbeeld aan zorgprofessionals voor controles, en dan alleen op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt). De gebruiker kan op elk moment de verleende toestemmingen intrekken en verzoeken om verwijdering van zijn of haar gegevens.

Zelfs als wij, om welke reden dan ook, de intentie of de fout zouden hebben om die informatie te verhuren en/of te verkopen, zouden de juridische gevolgen voor ons meedogenloos zijn.

Wij willen, noch kunnen, gegevens verkopen en/of verhuren zonder de uitdrukkelijke toestemming van de gebruiker. Alleen met zulke strikte richtlijnen kun je een bedrijf zijn met meer dan tien jaar ervaring in de sector.

Daarom garanderen wij de privacy en veiligheid van jouw resultaten.

Wij zijn de beste optie om je Raw Data te migreren

Als je besluit je informatie van 23andMe te verwijderen, raden wij je aan om eerst je Raw Data te downloaden, zelfs als je niet van plan bent die naar andere platforms te uploaden.

Voor het geval dat.

Raw Data-bestanden zijn de documenten waarin je onbewerkte genetische informatie wordt opgeslagen, vandaar de naam “ruwe gegevens”. Die informatie is ongeprocessed, rechtstreeks afkomstig uit het laboratorium, zonder enige analyse.

Toch bevat het alles wat je ook in je resultaten zult zien. Maar je moet wel weten hoe je het moet lezen.

Om verschillende redenen bestaat er een algemene en brede consensus over het Raw Data-formaat dat door genetische bedrijven wordt gebruikt. Zowel wat betreft de technische kenmerken als de manier waarop het wordt opgeslagen en geanalyseerd. Daardoor kunnen bedrijven ook werken met Raw Data van andere bedrijven uit dezelfde sector. Zij kunnen nieuwe analyses uitvoeren zonder opnieuw een tweede monster te hoeven verwerken, op basis van die oorspronkelijke Raw Data.

Daarom raden wij je aan om jouw genetische Raw Data naar ons te uploaden.

Het eerste en belangrijkste is dat je, zodra je een tellmeGen-account aanmaakt en je Raw Data uploadt, een gebruiker van ons wordt. Jouw privacy en veiligheid zijn dan net zo goed gewaarborgd als bij gebruikers die het volledige proces van speekselafname en verwerking bij ons hebben doorlopen.

Jouw informatie is veilig bij ons.

Ten tweede kun je de gegevens opnieuw analyseren, de resultaten bevestigen die je al kende en zelfs nieuwe kenmerken ontdekken!

Soms kan een verlies een winst zijn. Migreer je gegevens naar tellmeGen, ontdek wat de analyse van genetische Raw Data je kan bieden en geniet opnieuw van het leren kennen van je genoom.