tellmeGen
tellmeGen
Valido per: Starter, Advanced e ULTRA (WGS 30x)
Data ultimo aggiornamento: 9 settembre 2025
Responsabile del servizio e del trattamento: GENELINK, S.L. (“tellmeGen”).
Erogazione del servizio: EEE, principalmente dalla Spagna, con laboratori in Danimarca e/o Spagna.
Contatto generale: info@tellmegen.com — Privacy e diritti: lopd@tellmegen.com — DPO: dpo@tellmegen.com
Autorità di controllo: AEPD o la sua autorità nazionale.
Prima di assumere, è necessario leggere, comprendere e accettare espressamente questo Consenso. Spuntando la casella, si dichiara che:
- conosce il processo del servizio e i suoi benefici e limitazioni;
- comprende che i resoconti hanno finalità informativa ed educativa e non sono una diagnosi medica;
- autorizza l'analisi del suo campione di saliva e il trattamento dei suoi dati genetici nei termini che seguono;
- dichiara di essere maggiorenne o di agire in qualità di rappresentante legale del minore o della persona incapace, fornendo la documentazione necessaria.
Base giuridica: esecuzione del contratto + consenso esplicito per dati genetici.
- Starter: antenati, tratti e benessere.
- Advanced: quanto sopra e inoltre predisposizioni multifattoriali, stato di portatore e farmacogenetica (microarrays).
- ULTRA (30x): sequenziamento del genoma completo che permette di studiare uno spettro più ampio di varianti.
Questo servizio non è inteso a prevenire, diagnosticare, trattare o curare malattie. Le decisioni cliniche richiedono conferma da parte di professionisti sanitari in un ambiente accreditato.
Raccogli il campione di saliva seguendo le istruzioni del kit. Lo analizziamo in laboratori europei e processiamo i dati con il nostro software.
- Starter/Advanced: microarray (e, ove applicabile, imputazione statistica).
- ULTRA: WGS 30x. La rilevazione di determinate varianti o regioni può essere limitata dalla tecnologia.
Autoconsapevolezza, conversazione informata con professionisti sanitari, possibile orientamento farmacogenetico (sempre con il proprio medico), ascendenza e tratti, e potenziale utilità per familiari biologici.
- La genetica non determina da sola lo sviluppo di una malattia.
- Può comparire informazione inaspettata (ad es. parentele o ritrovamenti imprevisti) e varianti di significato incerto.
- I risultati possono avere implicazioni familiari.
- Anche se applichiamo misure di sicurezza rigorose, nessun sistema è completamente immune ai rischi.
- Ricevere informazioni genetiche può generare ansia o dubbi. Raccomandiamo di discutere i risultati con il proprio medico e con un professionista di consulenza genetica.
Non utilizzare i rapporti per decisioni lavorative, assicurative, immigrazione, affiliazione legale, scopi forensi o per qualsiasi finalità discriminatoria o contraria alla legge.
- Reperti incidentali (ULTRA): può scegliere se ricevere o meno reperti clinicamente azionabili in base a un elenco riconosciuto (ad es. ACMG SF corrente). È possibile modificare la preferenza prima di inviare i risultati.
- Ricerca: se lo autorizza, potremo utilizzare dati pseudonimizzati o anonimizzati in progetti propri o collaborativi.
- Accesso Professionale: puoi condividere con professionisti sanitari tramite la piattaforma e revocare l'accesso quando vuoi.
- Funzioni di connessione/community (ad es. DNA Connect): richiedono attivazione volontaria.
Il campione viene utilizzato esclusivamente per lo scopo contrattato e viene distrutto circa 60–120 giorni dall'emissione dei risultati e, in ogni caso, entro 6 mesi, salvo obbligo legale diverso.
Se il campione è invalido per cause non imputabili a lei, potremo offrire una ripetizione secondo la politica vigente visibile sulla piattaforma.
ULTRA: l'archiviazione dei dati e funzioni avanzate potrebbero richiedere tellmeGen+ a partire dal mese 13. Esiste 1 anno di grazia dopo la scadenza; trascorso tale periodo senza riattivare l'abbonamento, i dati WGS verranno eliminati in modo sicuro (incluse copie di backup ≤90 giorni).
Puoi accedere, rettificare, cancellare, limitare od opporsi, richiedere la portabilità e revocare il tuo consenso in qualsiasi momento scrivendo a lopd@tellmegen.com. La revoca del consenso principale impedisce la continuazione della prestazione del servizio e comporta la cancellazione dei dati, salvo obblighi legali di conservazione. Se revochi un permesso opzionale, cesserà unicamente quel trattamento.
L'assunzione richiede 18 anni o più. Per i minori o persone incapaci, il consenso è dato dal rappresentante legale, che deve attestarlo. Non inviare campioni o dati di terzi senza un'adeguata legittimazione.
10.1. Consulenza genetica pre-test (informazioni prima dell'assunzione).
Prima di sottoscrivere, Lei riconosce e accetta che questo Consenso, insieme alle informazioni pre-contrattuali disponibili sul web e sulla piattaforma di tellmeGen (es. descrizione dei servizi Starter/Advanced/ULTRA, benefici e limitazioni, rischi, FAQ e materiali informativi), costituiscono la consulenza genetica pre-test del servizio in modalità diretta al consumatore (DTC). Dichiara di aver letto e compreso tali informazioni, di aver potuto formulare dubbi ragionevoli prima di sottoscrivere e che la Sua decisione di acquisire il servizio è libera e volontaria, senza alcuna prescrizione o indicazione clinica. Nel caso di minori o persone incapaci, il rappresentante legale dichiara di aver fornito e spiegato queste informazioni alla persona rappresentata in modo adeguato alla Sua età e comprensione.
10.2. Consulenza genetica post-test (supporto dopo la consegna dei risultati).
Dopo la pubblicazione dei risultati, tellmeGen mette a sua disposizione sulla piattaforma contenuti di supporto (tutorial, guide, glossari, spiegazioni di ogni sezione del rapporto e risorse didattiche) che costituiscono la consulenza genetica post-test. Inoltre, lei può fissare consulti con genetisti di tellmeGen attraverso i canali abilitati sulla piattaforma per risolvere dubbi sui suoi risultati. Questi consulti e materiali hanno carattere informativo ed educativo, non costituiscono un atto medico né sostituiscono la diagnosi, il monitoraggio o il trattamento da parte di professionisti sanitari. Qualsiasi decisione clinica deve essere presa con un professionista sanitario e, se del caso, confermata in un ambiente accreditato.
10.3. Ambito e limitazioni.
[ ] Accetto il Consenso Informato e autorizzo il trattamento dei miei dati genetici come descritto.
[ ] ULTRA: desidero ricevere risultati secondari/incidentali clinicamente azionabili.
[ ] Ricerca con dati pseudonimizzati/anonimizzati.
[ ] Accesso Professionale: autorizzo la condivisione dei miei risultati con [professionista] e comprendo che posso revocare l'accesso.
[ ] DNA Connect: attivo la funzionalità a mia volontà.