Informativa sulla privacy
Versione PP-2026-01 · In vigore dal 14 settembre 2026 · Sostituisce la versione del 9 settembre 2025 ·
La presente Informativa illustra quali dati personali trattiamo, per quali finalità, su quale base giuridica, per quanto tempo e quali diritti Lei possiede. Costituisce parte integrante del contratto insieme ai Termini legali, al Consenso informato e alla Politica sui cookie.
I dati genetici costituiscono dati personali appartenenti a categorie particolari. Pertanto, il loro trattamento è spiegato dettagliatamente nel Consenso informato, che prevale sulla presente Informativa per tutto ciò che concerne l'analisi genetica e le autorizzazioni facoltative.
1. Chi è il titolare del trattamento
Titolare del trattamento: GENELINK, S.L., marchio commerciale «tellmeGen». Codice fiscale (NIF) B98649494. Sede legale: calle Arquitecto Mora 5, piano 2, porta 4, 46010 Valencia, Spagna. Autorizzazione sanitaria n. 11540 rilasciata dalla Conselleria de Sanidad della Generalitat Valenciana.
• Contatto generale: info@tellmegen.com · Telefono: +34 960 090 596
• Privacy ed esercizio dei diritti: lopd@tellmegen.com
• Responsabile della Protezione dei Dati (DPO): dpo@tellmegen.com
Eroghiamo il servizio dalla Spagna e applichiamo il Regolamento (UE) 2016/679, la Legge Organica spagnola 3/2018 e le normative sanitarie spagnole, ferme restando le norme inderogabili applicabili nel Suo Paese di residenza.
2. A chi si applica la presente Informativa
2.1 Si applica a coloro che visitano il Sito web, creano un account, acquistano i nostri servizi, caricano dati genetici propri, partecipano a ricerche o contattano il nostro team di supporto.
2.2 Un referto genetico può contenere informazioni che riguardano anche i Suoi parenti biologici. tellmeGen non tratta dati relativi a tali soggetti a meno che non siano essi stessi utenti del servizio con un proprio account. Spetta a Lei decidere con chi condividere i Suoi referti.
3. Quali dati trattiamo e qual è la loro origine
3.1 Categorie di dati:
• Account e contatto: nome e cognome, indirizzo e-mail, password cifrata, data di nascita, sesso (se indicato), indirizzo postale, numero di telefono, lingua e Paese.
• Campione biologico: saliva raccolta mediante il nostro kit.
• Dati genetici: per Starter e Advanced, risultati microarray su un pannello predefinito; per ULTRA, dati di sequenziamento dell'intero genoma con una copertura media target approssimativa di 30×.
• Risposte ai questionari di salute e benessere, la cui compilazione è facoltativa, ad eccezione del questionario preliminare richiesto in Spagna per la prescrizione di Advanced e ULTRA, unitamente alla decisione medica sul test.
• Contrattazione e pagamenti: ordini, fatturazione, stato e rinnovi di tellmeGen+ e metadati delle transazioni. Non memorizziamo numeri completi di carte di pagamento.
• Utilizzo della piattaforma: accessi, referti consultati, download, funzionalità utilizzate, metriche e dati raccolti tramite cookie.
• Comunicazioni con l'assistenza clienti e registri dei ticket di supporto.
• Documentazione attestante la rappresentanza legale o le misure di sostegno, in caso di acquisto per un minore o per una persona bisognosa di supporto.
• File di dati genetici da Lei caricati provenienti da un altro fornitore.
3.2 Origine. I dati provengono direttamente da Lei, vengono generati durante l'erogazione del servizio o vengono forniti da Lei da terze parti. Non acquisiamo dati personali da fonti esterne per finalità di profilazione.
4. Finalità e basi giuridiche del trattamento dei Suoi dati
• Trattamento del campione, analisi e generazione dei Suoi referti e, in Spagna, valutazione del questionario preventivo e decisione sulla prescrizione: esecuzione del contratto (art. 6.1.b), consenso esplicito per i dati genetici (art. 9.2.a) e, per la prescrizione, erogazione di assistenza sanitaria (art. 9.2.h).
• Creazione e gestione del Suo account, logistica, accesso ai referti e abbonamento: esecuzione del contratto (art. 6.1.b).
• Rilascio di reperti secondari in ULTRA, attivazione di DNA Connect o Accesso Professionale: Suo consenso specifico espresso in ciascun caso (artt. 6.1.a e 9.2.a).
• Gestione dei Suoi diritti di accesso, portabilità e altri diritti: obbligo legale (art. 6.1.c).
• Verifica dell'identità, della rappresentanza legale e delle misure di sostegno, e prevenzione di analisi non autorizzate: adempimento di obblighi legali applicabili (art. 6.1.c) e, in assenza di un obbligo specifico, legittimo interesse a prevenire usi illeciti o fraudolenti (art. 6.1.f). La conservazione della prova del consenso e della rappresentanza è altresì fondata sull'art. 9.2.f.
• Miglioramento del servizio e garanzia della sua sicurezza, prevenzione delle frodi e difesa da reclami legali, mediante analisi aggregate o anonimizzate ove possibile: legittimo interesse (art. 6.1.f), con diritto di opposizione.
• Adempimento di obblighi legali fiscali, commerciali, sanitari, di qualità e vigilanza del prodotto, e risposta a richieste delle autorità: obbligo legale (art. 6.1.c).
• Ricerca e sviluppo, incluso l'addestramento di modelli di intelligenza artificiale negli ambiti descritti alla sezione 20 del Consenso informato: Suo consenso specifico e separabile (artt. 6.1.a e 9.2.a).
• Comunicazioni transazionali e di assistenza: esecuzione del contratto (art. 6.1.b).
• Comunicazioni commerciali elettroniche: Suo consenso o, per prodotti e servizi analoghi a quelli già acquistati, il legittimo interesse previsto dalle disposizioni sui servizi della società dell'informazione, con possibilità di disiscrizione ad ogni invio.
Qualora il trattamento sia basato sul Suo consenso, Lei potrà revocarlo in qualsiasi momento senza pregiudicare la liceità del trattamento effettuato in precedenza. Qualora sia fondato sul nostro legittimo interesse, potrà opporsi e valuteremo la Sua situazione specifica; il test di bilanciamento è a Sua disposizione scrivendo a dpo@tellmegen.com.
5. Dati genetici: regole specifiche
5.1 Trattiamo i Suoi dati genetici esclusivamente per erogare il servizio contrattualizzato e per le finalità facoltative da Lei autorizzate nel Consenso informato.
5.2 Il campione viene trattato in laboratorio in forma codificata: i laboratori non ricevono i Suoi dati identificativi.
5.3 Lei decide quali informazioni desidera conoscere e può nascondere determinate categorie di risultati, conformemente alla sezione 10 del Consenso informato.
5.4 Salvo pattuizione espressa, il contratto non implica l'obbligo di rianalizzare il Suo campione né di ricontattarLa individualmente al mutare delle evidenze scientifiche. La informeremo tuttavia qualora rilevassimo un errore incidente su un Suo esito di salute.
5.5 Non vendiamo né cediamo in locazione dati identificati a livello individuale, né attualmente né nell'ambito di future operazioni commerciali.
6. Ricerca, sviluppo e intelligenza artificiale
6.1 La partecipazione è volontaria, separabile e revocabile, e non condiziona l'erogazione del servizio né il suo costo. Si concede mediante specifica autorizzazione che comprende la ricerca e il miglioramento interni, i progetti scientifici esterni e le collaborazioni con partner commerciali, ai sensi della sezione 20 del Consenso informato.
6.2 Previa Sua autorizzazione, potremo utilizzare dati pseudonimizzati o anonimizzati delle categorie approvate, e combinarli tra loro, per sviluppare, addestrare, convalidare e perfezionare modelli analitici e sistemi di intelligenza artificiale finalizzati all'interpretazione genetica, al perfezionamento dei referti e alla creazione di nuovi prodotti e servizi.
6.3 I modelli sono sviluppati su dati pseudonimizzati o anonimizzati e progettati e collaudati affinché non consentano di ricostruire né reidentificare i dati genetici di una persona determinata.
6.4 I terzi partecipanti ricevono dati pseudonimizzati o aggregati, contrattualmente vincolati e con espresso divieto di reidentificazione. Ciascun progetto stabilisce se il partner agisca in veste di responsabile, contitolare o titolare autonomo del trattamento.
6.5 Può revocare qualsiasi autorizzazione con la medesima facilità con cui è stata concessa. La revoca inibisce nuove inclusioni e pone termine ai trattamenti futuri su di essa basati, ma non incide sui trattamenti già eseguiti legittimamente, sulle pubblicazioni già diffuse, sui dati anonimizzati in modo irreversibile né sui modelli già addestrati, dai quali i Suoi dati non possono essere estratti singolarmente.
7. Minori e persone destinatarie di misure di sostegno
7.1 L'acquisto richiede un'età pari o superiore a 18 anni. I minori possono sottoporsi al test, ma non possono registrarsi né stipulare il contratto autonomamente: possono procedere alla registrazione e all'acquisto unicamente il padre, la madre o il tutore legale (anche qualora il kit sia stato acquistato o regalato da altri), i quali inseriscono i propri dati in qualità di titolari dell'account, prestano il consenso in nome del minore e ricevono i risultati. Il minore non accede direttamente ad essi.
7.2 Quando il servizio è acquistato per un minore o per una persona soggetta a misure di sostegno, chi esercita la responsabilità genitoriale, la tutela o la misura di supporto deve certificarlo documentalmente in conformità alla sezione 14 del Consenso informato. Non avviamo l'analisi prima di aver verificato tali requisiti.
7.3 La documentazione probatoria è conservata esclusivamente quale prova di legittimazione con accesso limitato, e non viene impiegata per alcun altro fine.
7.4 Al compimento del diciottesimo anno, la persona interessata può richiedere la titolarità del proprio account ed esercitare direttamente tutti i propri diritti.
8. Processi decisionali automatizzati
8.1 La redazione dei Suoi referti è un processo automatizzato: il nostro software identifica le varianti presenti nel Suo DNA e le associa ai contenuti della nostra base di conoscenza, redatta dal nostro team di genetisti a partire dalla letteratura scientifica.
8.2 Tale trattamento non produce effetti giuridici che La riguardano né incide significativamente sulla Sua persona in modo analogo, giacché il referto ha carattere informativo e non definisce di per sé alcuna determinazione sanitaria.
8.3 In qualsiasi momento potrà richiedere il riesame del Suo referto da parte di un membro del nostro team di genetica scrivendo a lopd@tellmegen.com, manifestare la Sua posizione e contestare il risultato.
9. ULTRA, tellmeGen+ e download di dati
9.1 Reperti secondari. Può scegliere se riceverli o meno, in conformità all'elenco riconosciuto vigente, e modificare la Sua preferenza prima della generazione dei risultati.
9.2 Download. Durante l'abbonamento attivo, e nei 12 mesi di proroga successivi alla sua cessazione, può scaricare il Suo file VCF e, ove resi disponibili, i file BAM o FASTQ. Sono comprese tre esportazioni gratuite per ciascun anno solare; quelle ulteriori comporteranno il costo indicato nei Termini legali.
9.3 L'esercizio dei diritti di accesso e portabilità è a titolo gratuito e non consuma tali esportazioni. Soltanto una richiesta manifestamente infondata o eccessiva potrà comportare l'addebito di un contributo spese ragionevole o il rifiuto ai sensi dell'articolo 12.5 del Regolamento.
9.4 Cancellazione. Prima della scadenza del periodo di grazia invieremo avvisi di promemoria con sei mesi, due mesi, un mese, una settimana e un giorno di anticipo, oltre a un'ultima notifica ad avvenuta scadenza. Il download rimane disponibile per tutto il periodo di proroga e, comunque, per un minimo di 365 giorni dal termine dell'abbonamento. Trascorso tale lasso di tempo, elimineremo in modo sicuro i dati di sequenziamento, comprese le copie di backup entro un massimo di ulteriori 90 giorni.
9.5 Tale cancellazione non riguarda le informazioni che dobbiamo mantenere in stato di blocco ai sensi della sezione 10.
10. Termini di conservazione e archivio bloccato
• Account e contratto: per l'intera durata del rapporto e, successivamente, per i termini di prescrizione previsti dalla legge.
• Fatturazione e contabilità: per i periodi prescritti dalla normativa commerciale e tributaria.
• Campione biologico: indicativamente da 60 a 120 giorni dal rilascio dei risultati e, ad ogni modo, per un termine inferiore a sei mesi, salvo differente obbligo di legge.
• Dati genetici e referti: per tutto il periodo in cui l'account resta attivo e, per ULTRA, secondo la sezione 9; in Spagna, il questionario preliminare e la determinazione medica sul test, quali componenti della cartella clinica, per almeno cinque anni a partire dalla conclusione di ciascun processo assistenziale.
• Log tecnici e di sicurezza: fra 12 e 24 mesi, proporzionalmente alle finalità previste.
• Documentazione attestante la rappresentanza e registro delle accettazioni dei consensi: finché possano insorgere responsabilità giuridiche.
• Ricerca: secondo la durata del progetto o fino alla revoca dell'autorizzazione, con le riserve esposte alla sezione 6.5.
In caso di Sua richiesta di cancellazione o chiusura dell'account, i dati che dobbiamo conservare per vincoli normativi, sanitari, tributari, di qualità o per la tutela dei diritti in sede giudiziaria rimarranno bloccati, ad accesso riservato, senza alcun utilizzo per altre finalità, e saranno definitivamente cancellati al compimento del termine prescritto.
11. Destinatari, responsabili del trattamento e sub-responsabili
11.1 Non vendiamo né concediamo a terzi dati identificati a livello individuale. Possiamo trasmettere i dati alle seguenti categorie di destinatari:
• Laboratori di genotipizzazione e sequenziamento, che ricevono il campione in forma codificata.
• Fornitori di infrastrutture tecnologiche, hosting, archiviazione e sicurezza informatica.
• Circuiti e fornitori di servizi di pagamento.
• Vettori logistici e corrieri.
• Strumenti di assistenza clienti, comunicazione e analisi dati.
• Partner di ricerca scientifica, previo Suo consenso e unicamente mediante dati pseudonimizzati o aggregati.
• Autorità ed enti pubblici nei casi previsti da un obbligo di legge.
11.2 Tutti i responsabili del trattamento sono vincolati da apposito contratto conforme all'articolo 28 del Regolamento, con adozione di misure tecniche e organizzative appropriate.
11.3 È possibile richiedere l'elenco aggiornato dei responsabili e dei sub-responsabili nominati, corredato di ubicazione e funzioni svolte, inoltrando una comunicazione a lopd@tellmegen.com.
12. Trasferimenti internazionali di dati
12.1 L'analisi genetica e la memorizzazione dei Suoi dati avvengono interamente nello Spazio Economico Europeo. Le analisi di laboratorio sono effettuate da Eurofins (Danimarca), GenePlanet (Slovenia) e MGI (Polonia), operanti in conformità a sistemi di gestione della qualità certificati in base alle norme ISO applicabili; i restanti fornitori appartengono alle categorie illustrate alla sezione 11.1.
12.2 Nel caso in cui un servizio secondario comporti un trattamento al di fuori dello Spazio Economico Europeo, adotteremo le opportune garanzie: decisioni di adeguatezza della Commissione europea, clausole contrattuali tipo affiancate da valutazione d'impatto e misure supplementari, ovvero norme vincolanti d'impresa (BCR). L'eventuale trasferimento sarà chiaramente identificato nel medesimo elenco.
12.3 Potrà ottenere chiarimenti sulle garanzie applicate e, ove previsto, una copia delle stesse scrivendo a dpo@tellmegen.com.
13. DNA Connect, Accesso Professionale e caricamento di dati esterni
13.1 DNA Connect è una funzionalità facoltativa, disattivata di default, che consente ad altri utenti abilitati che condividono porzioni di DNA con Lei di visualizzare il Suo profilo e contattarLa. Si attiva fornendo un consenso dedicato e può essere disattivata in qualsiasi istante; la disattivazione arresta nuovi abbinamenti ma non cancella le informazioni già condivise volontariamente.
13.2 L'Accesso Professionale permette a un professionista sanitario da Lei incaricato di visualizzare i Suoi referti. L'autorizzazione viene rilasciata contestualmente all'attivazione indicando destinatario, estensione e durata, ed è revocabile in ogni momento; la revoca non riguarda il materiale che il professionista abbia già scaricato.
13.3 Caricamento di dati esterni. Qualora Lei carichi un file di dati genetici ricavato presso un differente fornitore, tale trattamento avverrà esclusivamente su Sua iniziativa. Lei attesta la titolarità del file ovvero il possesso della necessaria legittimazione. Non eseguiamo alcuna verifica circa l'identità del titolare originario né sulla qualità dell'analisi sorgente.
14. Comunicazioni commerciali
Potremo inviarLe informazioni in merito a prodotti o servizi di tellmeGen qualora Lei vi abbia acconsentito, o qualora si tratti di beni e servizi affini a quelli già acquistati. Potrà opporsi in qualunque momento, agevolmente e senza costi, tramite l'apposito link presente in ciascuna e-mail o scrivendo a lopd@tellmegen.com.
15. Cookie e pubblicità
15.1 Facciamo uso di cookie tecnici e di analisi e, previo Suo esplicito consenso, di cookie pubblicitari. Dal banner iniziale potrà accettare, rifiutare o personalizzare le Sue scelte, nonché modificarle successivamente quando desidera. Maggiori dettagli sono reperibili all'interno dell'Informativa sui cookie.
15.2 Per le funzionalità analitiche e pubblicitarie condividiamo informazioni con i nostri partner, tra cui Google, in linea con le Norme sul consenso degli utenti dell'UE di Google. È possibile visionare la pagina relativa a privacy e termini di Google per comprendere come quest'ultima tratti i dati provenienti dai siti affiliati.
15.3 Tali strumenti di monitoraggio non hanno in nessun caso accesso ai Suoi dati genetici né ai Suoi referti.
16. Sicurezza e violazioni dei dati
16.1 Applichiamo misure tecniche e organizzative proporzionate al rischio: crittografia in transito e a riposo, pseudonimizzazione, controllo degli accessi secondo i ruoli, registrazione e monitoraggio, protezione perimetrale e delle applicazioni, gestione degli incidenti, nonché privacy fin dalla progettazione e per impostazione predefinita. Abbiamo effettuato una valutazione d'impatto sulla protezione dei dati (DPIA).
16.2 Nessun sistema informativo può dirsi del tutto esente da rischi. In caso di violazione della sicurezza idonea a comportare un rischio elevato per i Suoi diritti, provvederemo ad avvisarLa senza ingiustificato ritardo, specificando la tipologia dell'evento, le relative conseguenze probabili e le contromisure predisposte.
17. I Suoi diritti
17.1 Può esercitare i diritti di accesso, rettifica, cancellazione, limitazione del trattamento, portabilità e opposizione, revocare i consensi forniti e richiedere di non essere sottoposto a decisioni basate unicamente sul trattamento automatizzato atte a produrre effetti giuridici o conseguenze analoghe significative.
17.2 Per esercitare i diritti sopra descritti può scrivere a lopd@tellmegen.com ovvero inviare una raccomandata postale a GENELINK, S.L. (Rif.: Protezione dei Dati), calle Arquitecto Mora 5, piano 2, porta 4, 46010 Valencia, Spagna. Potremmo richiederLe una prova valida dell'identità.
17.3 Risponderemo entro un mese, prorogabile di ulteriori due mesi in caso di particolare complessità dell'istanza; in tal caso Le daremo tempestiva comunicazione della proroga e delle motivazioni correlate.
17.4 L'esercizio dei diritti è gratuito, salvo istanze manifestamente infondate o sproporzionate, segnatamente per il loro carattere reiterato, dinanzi alle quali potremo addebitare un contributo spese congruo oppure motivare il rifiuto ad adempiere.
17.5 Ha il diritto di presentare reclamo dinanzi all'Agenzia Spagnola per la Protezione dei Dati (www.aepd.es) o presso l'autorità di controllo competente del Suo Paese di residenza.
18. Cambiamenti di controllo societario e vicende d'impresa
18.1 GENELINK può essere oggetto di operazioni straordinarie quali fusioni, scissioni, conferimenti di rami d'azienda o cessioni totali o parziali dell'attività commerciale.
18.2 Nel corso delle fasi preliminari di trattativa e di due diligence non viene divulgato a terzi alcun fascicolo genetico riconducibile a singoli soggetti: le informazioni trasmesse si limitano a insiemi aggregati, dati statistici o informazioni pseudonimizzate senza accesso ai singoli genomi, coperte da vincolo di segretezza.
18.3 Nel caso in cui l'operazione giunga a compimento, il soggetto acquirente subentra nel ruolo di titolare del trattamento e resta pienamente vincolato al Consenso informato e alla presente Informativa, senza facoltà di estendere le finalità originarie. Ne daremo comunicazione senza indebito ritardo e, ove fattibile, prima dell'avvio del trattamento dei Suoi dati.
18.4 Per finalità sostanzialmente diverse, il nuovo titolare dovrà obbligatoriamente renderLe una nuova informativa e dotarsi di una base giuridica idonea o, qualora prescritto, acquisire un nuovo consenso.
18.5 In ipotesi di concordato o liquidazione societaria, i Suoi dati genetici potranno essere trasferiti esclusivamente nell'ottica di garantire la continuità dei servizi erogati e con tutele paritetiche; in mancanza di ciò, saranno cancellati o resi anonimi, fatti salvi i documenti soggetti a conservazione obbligatoria di legge.
19. Modifiche alla presente Informativa e prova del consenso
19.1 Potremo provvedere ad aggiornare l'Informativa a fronte di cambiamenti legislativi, evoluzioni tecnologiche o variazioni operative. A ogni stesura sono attribuiti un codice e una data di rilascio; è possibile richiedere la cronologia dei documenti all'indirizzo lopd@tellmegen.com.
19.2 Qualora la revisione ampli gli scopi originari o modifichi i consensi rilasciati, provvederemo a notificarGlielo preventivamente e richiederemo, ove necessario, un consenso rinnovato. Non applicheremo finalità differenti a dati già acquisiti in carenza di adeguato fondamento.
19.3 Custodiamo attestazione tracciabile di ogni consenso accordato, ivi inclusi il testo visualizzato, la datazione e l'orario di registrazione. Tale riscontro può essere visionato e scaricato dalla Sua area personale.
20. Canali di contatto
Per qualunque quesito relativo alla presente Informativa è possibile rivolgersi a lopd@tellmegen.com ovvero, per le questioni di competenza del Responsabile della Protezione dei Dati, all'indirizzo dpo@tellmegen.com.