टेलमीजेन™ आनुवंशिक परीक्षण सेवाओं के लिए सूचित सहमति

संस्करण CI-2026-01 · 14 सितंबर 2026 से प्रभावी · 9 सितंबर 2025 के संस्करण का स्थान लेता है

यह tellmeGen Starter, Advanced और ULTRA (संपूर्ण जीनोम अनुक्रमण) उत्पादों पर, Individual, Duo और Family प्रारूपों में, तथा स्वयं के आनुवंशिक डेटा (रॉ डेटा) को अपलोड करने की सेवा पर लागू होता है, बशर्ते कि अनुबंध I के अनुसार प्रत्येक उत्पाद, मॉड्यूल या कार्यक्षमता आपके देश में उपलब्ध हो।

यह सहमति, कानूनी शर्तों, गोपनीयता नीति, कुकी नीति, सूचना अपडेट और नमूना पुन: परीक्षण नीति, तथा रिटर्न, शिपिंग और प्रतिस्थापन नीति के साथ अनुबंध का हिस्सा बनती है, जो सभी अनुबंध से पहले वेबसाइट पर उपलब्ध हैं। आनुवंशिक विश्लेषण और आपके डेटा के प्रसंस्करण के मामले में, यह दस्तावेज़ अन्य सभी पर भारी पड़ेगा (प्रबल होगा)।

Duo और Family प्रारूपों में खरीदारी किसी एक व्यक्ति द्वारा की जा सकती है, लेकिन नमूने का विश्लेषण किए जाने से पहले प्रत्येक वयस्क प्रतिभागी को व्यक्तिगत, पहचान योग्य और ट्रैसेबल रूप से अपनी स्वयं की सहमति देनी होगी।

1. सारांश:

यह सारांश पूर्ण पाठ का स्थान नहीं लेता है, बल्कि सबसे महत्वपूर्ण बातों को शामिल करता है। स्वीकार करने से पहले इसे पूरा पढ़ें।

• हम आपकी लार के डीएनए का विश्लेषण करते हैं और अनुबंधित उत्पाद तथा आपके देश में उपलब्ध मॉड्यूल के आधार पर स्वास्थ्य स्थितियों, वंशानुगत स्थितियों, फार्माकोजेनेटिक्स, आनुवंशिक वंशीयता (ancestry), लक्षणों और कल्याण (wellness) के प्रति आनुवंशिक संवेदनशीलता पर रिपोर्ट प्रदान करते हैं।

• जानकारी भविष्यसूचक और सूचनात्मक है। यह कोई निदान नहीं है, यह किसी भी बीमारी की पुष्टि या खंडन नहीं करती है और अकेले स्वास्थ्य संबंधी निर्णय लेने के लिए इसका उपयोग नहीं किया जाना चाहिए।

• स्वास्थ्य परिणाम पर कार्रवाई करने से पहले, किसी स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर से परामर्श लें और मान्यता प्राप्त प्रयोगशाला में मान्य नैदानिक पद्धति के माध्यम से वेरिएंट की पुष्टि करें।

• हम शैक्षिक सामग्रियों, ट्यूटोरियल, गाइड और शब्दावली के माध्यम से सेवा समझाते हैं, और योग्य पेशेवरों के साथ परामर्श उपलब्ध कराते हैं जिसे आप विश्लेषण से पहले या बाद में अनुबंधित कर सकते हैं (स्पेन में, Advanced और ULTRA के लिए, परीक्षण के लिए पूर्व चिकित्सा पर्चे की आवश्यकता होती है और परिणाम के बाद का परामर्श निःशुल्क होता है)। आप तय करते हैं कि उनका उपयोग करना है या नहीं; वे अनिवार्य नहीं हैं और आपका निर्णय दर्ज किया जाता है।

• आप तय करते हैं कि आप क्या जानना चाहते हैं और परिणाम श्रेणियों को खोलने से पहले छिपा सकते हैं।

• विश्लेषण से अप्रत्याशित जानकारी सामने आ सकती है, जिसमें आपके द्वारा माने गए पारिवारिक संबंधों से भिन्न संबंध शामिल हैं।

• आपका नमूना अधिकतम छह महीने के भीतर नष्ट कर दिया जाता है। आप अपना डेटा डाउनलोड कर सकते हैं और इसे हटाने का अनुरोध कर सकते हैं, सिवाय उस डेटा के जिसे हमें कानूनी दायित्व के तहत बनाए रखना आवश्यक है, जिसे ब्लॉक कर दिया जाएगा और जिसका उपयोग नहीं किया जाएगा।

• नाबालिग धारा 14 की शर्तों के तहत परीक्षण करा सकते हैं। किट कोई भी व्यक्ति खरीद या उपहार में दे सकता है, लेकिन इसे केवल उनके पिता, माता या कानूनी अभिभावक द्वारा उनके अपने डेटा और सहमति के साथ, प्रतिनिधित्व का दस्तावेजी प्रमाण देते हुए पंजीकृत किया जा सकता है और सेवा अनुबंधित की जा सकती है। वह व्यक्ति परिणाम प्राप्त करता है; नाबालिग सीधे उन तक नहीं पहुंचता है। रिपोर्ट में उसी उत्पाद वाले वयस्क के समान ही जानकारी शामिल होती है।

• यदि आप अनुसंधान को अधिकृत करते हैं, तो कृत्रिम बुद्धिमत्ता (AI) मॉडल को विकसित और प्रशिक्षित करने के लिए आपके छद्म-नामित (pseudonymized) या अज्ञात (anonymized) डेटा का भी उपयोग किया जा सकता है। यह स्वैच्छिक, वियोज्य और निरहनीय (revocable) है।

• केवल पहली सहमति अनिवार्य है। अन्य स्वैच्छिक, एक-दूसरे से स्वतंत्र, निरहनीय हैं, और सेवा या इसकी कीमत को प्रभावित नहीं करती हैं।

2. आपको सेवा कौन प्रदान करता है

सेवा और आपके डेटा के प्रसंस्करण के लिए जिम्मेदार नियंत्रक: GENELINK, S.L. (व्यापारिक नाम «tellmeGen»), NIF B98649494, calle Arquitecto Mora 5, piso 2, puerta 4, 46010 Valencia, Spain. वैलेंशिया की जनरलिटैट के स्वास्थ्य विभाग का स्वास्थ्य प्राधिकरण प्राधिकार सं. 11540।

• सामान्य संपर्क: info@tellmegen.com · टेलीफोन: +34 960 090 596

• अधिकारों का प्रयोग और डेटा संरक्षण: lopd@tellmegen.com

• डेटा संरक्षण अधिकारी: dpo@tellmegen.com

• नियामक प्राधिकरण: स्पेनिश डेटा संरक्षण एजेंसी (www.aepd.es) या आपके निवास देश का नियामक प्राधिकरण।

व्याख्या सेवा स्पेन से प्रदान की जाती है और प्रयोगशाला विश्लेषण पूरी तरह से यूरोपीय आर्थिक क्षेत्र के भीतर यूरोफिन्स (डेनमार्क), जीनप्लेनेट (स्लोवेनिया) और एमजीआई (पोलैंड) में किया जाता है, जो उनकी गतिविधि पर लागू आईएसओ मानकों के अनुसार प्रमाणित गुणवत्ता प्रबंधन प्रणालियों के तहत संचालित होते हैं।

3. यह सेवा क्या है और क्या नहीं है

tellmeGen आपकी लार में मौजूद डीएनए का विश्लेषण करता है और आपके खाते के माध्यम से आपको कुछ स्वास्थ्य स्थितियों के प्रति आपकी आनुवंशिक संवेदनशीलता, वंशानुगत वेरिएंट के वाहक होने की स्थिति, कुछ दवाओं के प्रति आपके अनुमानित प्रतिक्रिया, आपकी वंशीयता और कुछ व्यक्तिगत व कल्याण संबंधी लक्षणों पर रिपोर्ट प्रदान करता है।

यह जानकारी भविष्यसूचक और सूचनात्मक प्रकृति की है। यह आपके जानने और किसी स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर के साथ इस पर चर्चा करने के लिए है।

tellmeGen की रिपोर्ट कोई निदान नहीं है। यह किसी बीमारी की पुष्टि या खंडन नहीं करती है, किसी भी नैदानिक परीक्षण का विकल्प नहीं है और स्वास्थ्य संबंधी निर्णय लेने, उपचार शुरू करने या बंद करने, या दवा की खुराक को संशोधित करने के लिए अकेले इसका उपयोग नहीं किया जाना चाहिए।

आनुवंशिक संवेदनशीलता होने का मतलब है कि आपके डीएनए के कुछ वेरिएंट सांख्यिकीय रूप से किसी स्थिति को विकसित करने की अधिक या कम संभावना से जुड़े रहे हैं। इसका मतलब यह नहीं है कि आप इसे विकसित करेंगे ही, और न ही यह कि यदि रिपोर्ट में वे वेरिएंट नहीं दिखते हैं तो आप इससे पूरी तरह मुक्त हैं। उम्र, पर्यावरण, आदतों और संयोग के साथ-साथ आनुवंशिकी इसमें शामिल कारकों में से केवल एक है।

यह सेवा उपयोगकर्ता के अपने निर्णय से स्वतंत्र रूप से अनुबंधित की जाती है और इसके लिए किसी चिकित्सीय पर्चे या नैदानिक संकेत की आवश्यकता नहीं होती है, सिवाय स्पेन में Advanced और ULTRA के, जहां परीक्षण के लिए GENELINK, S.L. के डॉक्टर के पर्चे की आवश्यकता होती है और यदि पर्ची नहीं दी जाती है, तो पूरी राशि वापस कर दी जाती है। tellmeGen रिपोर्ट के माध्यम से स्वास्थ्य देखभाल प्रदान नहीं करता है और न ही इन्हें अनुबंधित करने के कारण आपके साथ कोई डॉक्टर-patient संबंध स्थापित करता है।

4. प्रत्येक उत्पाद में क्या शामिल है

• Starter: वंशीयता, व्यक्तिगत लक्षण और कल्याण। माइक्रोएरे तकनीक।

• Advanced: उपरोक्त सभी और इसके अतिरिक्त स्वास्थ्य स्थितियों, वंशानुगत स्थितियों (वाहक स्थिति) और फार्माकोजेनेटिक्स के प्रति आनुवंशिक संवेदनशीलता। माइक्रोएरे तकनीक, जहां लागू हो वहां सांख्यिकीय आरोपण (imputation) के साथ।

• ULTRA: Advanced के समान सामग्री, जिसे लगभग 30× की लक्षित औसत कवरेज के साथ संपूर्ण जीनोम अनुक्रमण के माध्यम से प्राप्त किया जाता है। इसका मतलब जीनोम की सभी स्थितियों पर 30× कवरेज या सभी क्षेत्रों या वेरिएंट प्रकारों का पता लगाना नहीं है, लेकिन यह दुर्लभ वेरिएंट सहित वेरिएंट के व्यापक स्पेक्ट्रम का अध्ययन करने की अनुमति देता है।

उत्पाद के संस्करण, पद्धतिगत अपडेट, नए वैज्ञानिक साक्ष्य और आपके देश में उपलब्ध मॉड्यूल के आधार पर रिपोर्ट की सामग्री और दायरा भिन्न हो सकता है। प्रत्येक रिपोर्ट पर दिखाई देने वाली तारीख लागू संस्करण को इंगित करती है।

5. प्रक्रिया कैसे काम करती है

आप किट के निर्देशों का पालन करते हुए अपना लार का नमूना एकत्र करते हैं और इसे प्रयोगशाला में भेजते हैं। वहां डीएनए निकाला जाता है और अनुबंधित उत्पाद के अनुसार माइक्रोएरे या अनुक्रमण (sequencing) के माध्यम से विश्लेषण किया जाता है। इसके बाद, हमारा सॉफ्टवेयर डेटा को प्रोसेस करता है, वेरिएंट की पहचान करता है और स्वचालित रूप से आपकी रिपोर्ट तैयार करता है, जो आपके खाते में उपलब्ध हो जाती हैं।

स्पेन में, Advanced और ULTRA के लिए, नमूना लेने से पहले आप एक पूर्व प्रश्नावली का उत्तर देते हैं और यदि कोई डॉक्टर परीक्षण लिखता है, तो ही हम द्वारा प्रदान किए गए लेबल के साथ इसे वापस भेजते हैं।
प्राप्त डीएनए की मात्रा और गुणवत्ता, साथ ही नमूने का संग्रह और परिवहन, विश्लेषण की वैधता को प्रभावित करते हैं। यदि कोई नमूना ऐसे कारणों से अपर्याप्त पाया जाता है जो आपके लिए जिम्मेदार नहीं हैं, तो हम अनुबंध से पहले मंच पर दिखाई देने वाली वर्तमान पुन: परीक्षण नीति के अनुसार आपको पुन: परीक्षण की पेशकश कर सकते हैं।

6. आप सेवा से क्या उम्मीद कर सकते हैं

• अपने डीएनए के बारे में जानकारी जानना और यह बेहतर ढंग से समझना कि आपके मामले में कुछ स्थितियां अधिक या कम संभावित क्यों हैं।

• किसी स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर के साथ चर्चा करने के लिए एक प्रलेखित प्रारंभिक बिंदु होना।

• फार्माकोजेनेटिक मार्गदर्शन जिसे आपके डॉक्टर उपचार का मूल्यांकन करते समय ध्यान में रख सकते हैं।

• आपकी वंशीयता और लक्षणों के बारे में जानकारी।

• ऐसी जानकारी जो आपके जैविक रिश्तेदारों के लिए उपयोगी हो सकती है।

7. सीमाएं जिन्हें स्वीकार करने से पहले आपको जानना चाहिए

7.1 परिणाम संभाव्य (probabilistic) हैं

आनुवंशिक संवेदनशीलता के परिणाम प्रकाशित सांख्यिकीय संघों पर आधारित होते हैं और यह भविष्यवाणी नहीं करते हैं कि आप कोई स्थिति विकसित करेंगे या नहीं। वे निश्चितता व्यक्त नहीं करते हैं और न ही आपके व्यक्तिगत और पारिवारिक इतिहास के मूल्यांकन का स्थान लेते हैं।

7.2 झूठे सकारात्मक (false positives), झूठे नकारात्मक (false negatives) और अवशिष्ट जोखिम

कोई भी आनुवंशिक तकनीक अचूक नहीं है। सकारात्मक परिणाम आ सकता है जिसकी बाद में पुष्टि नहीं होती (झूठा सकारात्मक) या ऐसा परिणाम जो वास्तव में मौजूद वेरिएंट का पता लगाने में विफल रहता है (झूठा नकारात्मक)। रिपोर्ट करने योग्य वेरिएंट के बिना परिणाम संभावना को कम करता है, लेकिन समाप्त नहीं करता है। जीन, वेरिएंट के प्रकार और आपकी वंशीयता के आधार पर पहचान दर अलग-अलग होती है। यही कारण है कि धारा 8 में वर्णित पुष्टि के बिना किसी भी परिणाम को निर्णायक नहीं माना जाना चाहिए।

7.3 तकनीकी सीमाएं

माइक्रोएरे-आधारित उत्पादों में विश्लेषण पूर्व-परिभाषित मार्करों तक सीमित है, और सांख्यिकीय आरोपण (imputation) द्वारा कोई भी विस्तार उपयोग की जाने वाली विधियों और संदर्भ आबादी पर निर्भर करता है: उन वेरिएंट को सीधे मापा नहीं जाता है, उनका अनुमान लगाया जाता है।

संपूर्ण जीनोम अनुक्रमण (whole genome sequencing) में, लक्षित औसत कवरेज सभी स्थितियों में समान रूप से प्राप्त नहीं होती है और ऐसे क्षेत्र तथा वेरिएंट प्रकार हैं जिनका पता लगाना कठिन है, जिनमें कॉपी नंबर भिन्नता, जटिल या संतुलित पुनर्व्यवस्था, रिपीट विस्तार, जटिल हैप्लोटाइप, स्यूडोजीन और कम जटिलता या उच्च होमोलॉजी वाले क्षेत्र शामिल हैं।

विश्लेषण लार पर किया जाता है और मुख्य रूप से जर्मलाइन वेरिएंट के लिए डिज़ाइन किया गया है। इसे दैहिक (somatic) वेरिएंट या कम अनुपात वाले मोज़ेसिम के व्यवस्थित का पता लगाने के लिए मान्य नहीं किया गया है।

7.4 प्रति जीन दायरा

Advanced में वेरिएंट के एक निश्चित समूह का मूल्यांकन किया जाता है, जो सभी संभावित वेरिएंट या किसी जीन के सभी संरचनात्मक परिवर्तनों को कवर नहीं करता है। ULTRA जीनोम के बहुत व्यापक क्षेत्रों और शामिल जीनों का विश्लेषण करने की अनुमति देता है, लेकिन यह प्रत्येक क्षेत्र के संपूर्ण पठन या सभी वेरिएंट प्रकारों का पता लगाने की गारंटी नहीं देता है। किसी भी स्थिति में निष्कर्षों की अनुपस्थिति अन्य प्रासंगिक वेरिएंट के अस्तित्व को बाहर नहीं करती है।

7.5 अनिश्चित महत्व के वेरिएंट (VUS)

साधारण रिपोर्टों में केवल वर्तमान मानदंडों के अनुसार रोगजनक (pathogenic) या संभावित रूप से रोगजनक के रूप में वर्गीकृत करने के लिए पर्याप्त साक्ष्य वाले वेरिएंट शामिल होते हैं। अनिश्चित महत्व के वेरिएंट - वे जिनका स्वास्थ्य पर प्रभाव पर्याप्त साक्ष्य के साथ ज्ञात नहीं है - सामान्य रिपोर्ट में शामिल नहीं किए जाते हैं, हालांकि विश्लेषण उनका पता लगा सकता है।

यदि आप स्पष्ट रूप से अनुरोध करते हैं, तो आप मंच परindicated कीमत पर, अनिश्चित महत्व के वेरिएंट की एक विशिष्ट रिपोर्ट अलग से अनुबंधित कर सकते हैं। उस रिपोर्ट की प्रकृति अन्वेषणत्मक है: इसका उपयोग स्वास्थ्य संबंधी निर्णय लेने के लिए नहीं किया जाना चाहिए, और वैज्ञानिक साक्ष्य विकसित होने पर इसकी सामग्री बदल सकती है।

7.6 विज्ञान बदलता है

समय के साथ किसी वेरिएंट का वर्गीकरण संशोधित किया जा सकता है। जब साक्ष्य इसकी पुष्टि करते हैं और कार्यक्षमता आपकी योजना में उपलब्ध होती है, तो हम आपकी रिपोर्ट को अपडेट कर सकते हैं, लेकिन जब भी कोई बदलाव होता है, हम व्यक्तिगत रूप से आपसे संपर्क करने की कोई बाध्यता नहीं मानते हैं।

7.7 वंशीयता (Ancestry)

अनुमान संभाव्य हैं और उपलब्ध संदर्भ डेटाबेस पर निर्भर करते हैं; कम प्रतिनिधित्व वाले दुनिया के क्षेत्रों में कम रिज़ॉल्यूशन दिखाई देता है। आनुवंशिक वंशीयता नागरिकता, कानूनी पहचान या प्रलेखित व ंशवृक्ष के बराबर नहीं है।

7.8 फार्माकोजेनेटिक्स

यह वर्णन करता है कि कैसे कुछ वेरिएंट चयापचय (metabolization) या किसी दवा की प्रतिक्रिया को प्रभावित कर सकते हैं, लेकिन यह अकेले इसकी प्रभावशीलता या सुरक्षा का निर्धारण नहीं करता है। उम्र, गुर्दे और यकृत का कार्य, अन्य बीमारियां, दवाओं के बीच परस्पर क्रिया और खुराक निर्णायक कारक हैं। कुछ जीनों में, जटिल हैप्लोटाइप, डुप्लीकेशन, डिलीशन या हाइब्रिड एलील की पहचान के लिए अतिरिक्त तकनीकों की आवश्यकता होती है जो शामिल नहीं हैं। रिपोर्ट के आधार पर कभी भी अपनी दवा को संशोधित न करें।

7.9 बाहरी फाइलें और तृतीय-पक्ष सेवाएं

यदि आप किसी अन्य प्रदाता से प्राप्त आनुवंशिक डेटा फ़ाइल अपलोड करते हैं, तो हमारी रिपोर्ट की विश्वसनीयता उस फ़ाइल की विश्वसनीयता पर निर्भर करती है, जिसे हम नियंत्रित नहीं करते हैं। यदि आप अपना डेटा डाउनलोड करते हैं और तृतीय-पक्ष सेवाओं में इसका उपयोग करते हैं, तो व्याख्याएं हमारी से भिन्न हो सकती हैं: हम उनकी सटीकता की गारंटी नहीं देते हैं और न ही उन पर कोई सहायता प्रदान करते हैं।

7.10 सुरक्षा

हम कड़े तकनीकी और संगठनात्मक उपाय लागू करते हैं, लेकिन कोई भी सूचना प्रणाली जोखिमों से पूरी तरह सुरक्षित नहीं है।

8. किसी भी स्वास्थ्य संबंधी निर्णय से पहले पुष्टि

स्वास्थ्य संबंधी निर्णय लेने के लिए tellmeGen परिणाम का उपयोग किए जाने से पहले दो शर्तों को पूरा किया जाना चाहिए:

• एक योग्य स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर आपके नैदानिक और पारिवारिक इतिहास के संदर्भ में इसका मूल्यांकन करे।

• जिस विशिष्ट वेरिएंट पर निर्णय निर्भर करता है, उसकी पुष्टि मान्यता प्राप्त प्रयोगशाला में, वेरिएंट के प्रकार के लिए उपयुक्त, स्वतंत्र और मान्य नैदानिक विधि के माध्यम से की जाए।

आप स्वीकार करते हैं कि आपको इस दोहरी आवश्यकता के बारे में सूचित किया गया है और आप इसे स्वीकार करते हैं। GENELINK किसी स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर के हस्तक्षेप के बिना या ऐसी पुष्टि के बिना अपनाए गए नैदानिक निर्णयों के लिए ज़िम्मेदार नहीं है।

9. पूर्व सूचना, शैक्षिक सामग्री और व्यावसायिक परामर्श

9.1 अनुबंध करने से पहले हम आपको क्या प्रदान करते हैं। यह दस्तावेज़, प्रत्येक उत्पाद के विवरण, अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्नों और वेब तथा प्लेटफॉर्म की सूचनात्मक सामग्रियों के साथ, सेवा की प्रकृति, उद्देश्य, दायरे, लाभ, सीमाओं, विकल्पों और संभावित परिणामों को समझाता है। यह पूर्व और पूर्व-विश्लेषणाત્મક जानकारी का गठन करता है और आप घोषणा करते हैं कि आपने स्वीकार करने से पहले इसे पढ़ और समझ लिया है।

9.2 सूचना की न्यूनतम सामग्री। हम यहां एक ही स्थान पर उन बिंदुओं को एकत्र करते हैं जिनके बारे में आनुवंशिक विश्लेषण से पहले आपको सूचित किया जाना चाहिए:

• विश्लेषण का उद्देश्य: अनुबंधित उत्पाद के अनुसार सूचनात्मक और शैक्षिक (धारा 3 और 4)।

• इसके लाभ, जोखिम, सीमाएं और विकल्प (धारा 6 और 7)।

• विश्लेषण किए जाने का स्थान और समाप्त होने पर जैविक नमूने का गंतव्य (धारा 2 और 15)।

• बिना नाम वाले (अज्ञात) परिणामों तक पहुंच रखने वालों की पहचान (धारा 19, 20 और 21)।

• आपके लिए परिणामों का संभावित महत्व, आपके पास उपलब्ध विकल्प और यह तय करने का आपका अधिकार कि आप उन्हें जानना चाहते हैं या नहीं (धारा 8 और 10)।

• अप्रत्याशित खोजों की संभावना और उनका संभावित महत्व, तथा यह तय करने का आपका अधिकार कि आप उन्हें जानना चाहते हैं या नहीं (धारा 11)।

• परिणामों का आपके जैविक रिश्तेदारों पर क्या प्रभाव पड़ सकता है (धारा 11.2)।

• परिणाम जारी होने के बाद हम आपको जो सहायता प्रदान करते हैं (धारा 9.4)।

9.3 शैक्षिक सामग्री। प्लेटफॉर्म पर ट्यूटोरियल, गाइड, शब्दावली, रिपोर्ट के प्रत्येक अनुभाग की व्याख्या और प्रशिक्षण संसाधन स्थायी रूप से और निःशुल्क उपलब्ध हैं, जिन्हें इस तरह डिज़ाइन किया गया है कि आप आनुवंशिकी के पूर्व ज्ञान के बिना अपने परिणामों को समझ सकें।

9.4 योग्य पेशेवरों के साथ परामर्श। tellmeGen आनुवंशिकी में योग्य पेशेवरों के साथ परामर्श सेवा उपलब्ध कराता है, जिसे आप अपना नमूना भेजने से पहले और अपने परिणाम प्राप्त करने के बाद दोनों समय मंच पर सक्षम चैनलों के माध्यम से अनुबंधित कर सकते हैं; स्पेन में, Advanced और ULTRA के लिए, परिणामों के बाद का परामर्श निःशुल्क है। यह सेवा अपनी शर्तों द्वारा नियंत्रित होती है और इसकी प्रकृति पेशेवर, उत्पाद और देश पर निर्भर करती है; स्पेन में, Advanced और ULTRA में, यह स्वास्थ्य सेवा की आनुवंशिक परामर्श का हिस्सा है। यह कोई आपातकालीन सेवा नहीं है और यह किसी स्वास्थ्य देखभाल professional द्वारा निदान, निगरानी या उपचार का स्थान नहीं लेती है।

9.5 आपका निर्णय। इस सहमति को स्वीकार करने से पहले आपको स्पष्ट रूप से उन परामर्शों की उपलब्धता के बारे में सूचित किया जाता है। आप स्वतंत्र रूप से तय करते हैं कि उनका उपयोग करना है या उनके बिना आगे बढ़ना है, और वह निर्णय आपकी सहमति के साथ दर्ज किया जाता है। सेवा का अनुबंध उनके उपयोग पर निर्भर नहीं है, और आप बाद में किसी भी समय उनका अनुरोध कर सकते हैं।

9.6 दायरा। न तो प्लेटफॉर्म की सामग्रियां और न ही परामर्श रिपोर्ट को नैदानिक निदान में बदलते हैं, और न ही वे धारा 8 के पुष्टिकरण परीक्षणों की आवश्यकता को समाप्त करते हैं। जिन देशों में स्थानीय नियम विशिष्ट पेशेवर हस्तक्षेप की मांग करते हैं, वहां अनुबंध I के प्रावधान लागू होंगे।

10. न जानने का आपका अधिकार

10.1 आप तय करते हैं कि आप कौन सी जानकारी प्राप्त करना चाहते हैं। आप अपनी रिपोर्ट की स्वास्थ्य सामग्री के सभी या कुछ हिस्सों को न जानने का विकल्प चुन सकते हैं और बाद में अपना मन बदल सकते हैं।

10.2 अपने खाते से आप परिणाम श्रेणियों को खोलने से पहले उन्हें छिपा सकते हैं। आप lopd@tellmegen.com पर लिखकर किसी भी समय हमसे यह अनुरोध भी कर सकते हैं कि आपको कोई विशेष श्रेणी न दिखाई जाए।

10.3 यह प्राथमिकता कानूनी दायित्व, उत्पाद सुरक्षा, किसी त्रुटि को सुधारने या किसी गंभीर जोखिम को रोकने के लिए कड़ाई से आवश्यक संचार को नहीं रोकती है; ऐसे मामलों में हम खुद को आवश्यक जानकारी तक सीमित रखेंगे।

11. अप्रत्याशित खोजें और द्वितीयक खोजें

11.1 आनुवंशिक विश्लेषण ऐसी जानकारी का खुलासा कर सकता है जिसकी आपको उम्मीद नहीं थी: आपके द्वारा माने गए पारिवारिक संबंधों से भिन्न रिश्ते, माता-पिता के बीच संतानोंत्पत्ति (consanguinity) या आनुवंशिक संवेदनशीलता जिसे आप नहीं ढूंढ रहे थे। ऐसी जानकारी आपको और आपके परिवार को भावनात्मक रूप से प्रभावित कर सकती है, और एक बार पता चलने के बाद इसे बदला नहीं जा सकता है।

11.2 परिणामों के आपके जैविक रिश्तेदारों के लिए निहितार्थ हो सकते हैं, जो आपके डीएनए का हिस्सा साझा करते हैं और जिन्होंने सहमति नहीं दी है। अपनी रिपोर्ट साझा करने से पहले इस बात को ध्यान में रखें।

12. जिम्मेदार उपयोग और प्रतिबंधित उपयोग

आप निम्नलिखित उद्देश्यों के लिए रिपोर्ट का उपयोग न करने, न ही उन्हें उपयोग के लिए प्रदान करने का वचन देते हैं:

• रोजगार, भर्ती या पदोन्नति के निर्णय।

• बीमा अंडरराइटिंग, मूल्य निर्धारण या बहिष्करण।

• प्रवास (immigration) या राष्ट्रीयता प्रक्रियाएं।

• कानूनी पितृत्व का निर्धारण, पितृत्व परीक्षण या कोई फोरेंसिक या न्यायिक उद्देश्य।

• कोई भी भेदभावपूर्ण या कानून के विपरीत उद्देश्य।

न तो आप उनकी वैध सहमति के बिना या अपने मान्यता प्राप्त कानूनी प्रतिनिधित्व को रखे बिना किसी अन्य व्यक्ति के नमूने या डेटा भेज सकते हैं, और न ही किसी तीसरे पक्ष की पहचान की चोरी (impersonate) कर सकते हैं। इस खंड का उल्लंघन करने पर खाता निलंबित या रद्द किया जा सकता है और रिपोर्ट तक पहुंच वापस ली जा सकती है।

13. अनुबंध कौन कर सकता है। Duo और Family प्रारूप

13.1 अनुबंध करने के लिए 18 वर्ष या उससे अधिक आयु और सहमति देने की क्षमता होना आवश्यक है। नाबालिग धारा 14 की शर्तों के तहत यह टेस्ट करवा सकते हैं।

13.2 Duo और Family में, खरीदारी करने वाला व्यक्ति ऑर्डर और लॉजिस्टिक्स का प्रबंधन कर सकता है, लेकिन वह किसी अन्य वयस्क की ओर से सहमति नहीं दे सकता है। प्रत्येक वयस्क प्रतिभागी को यह सहमति प्राप्त होती है, वह अपनी स्वयं की पहचान के माध्यम से व्यक्तिगत रूप से इसे स्वीकार करता है और स्वैच्छिक विकल्पों पर अलग से निर्णय लेता है।

13.3 हम किसी प्रतिभागी के नमूने का विश्लेषण तब तक शुरू नहीं करेंगे जब तक कि उसकी व्यक्तिगत स्वीकृति दर्ज नहीं हो जाती। यदि नमूना प्राप्त होने से 30 कैलेंडर दिनों के भीतर यह दर्ज नहीं किया जाता है, तो हम उन्हें याद दिलाएंगे और, ऐसा न होने पर, हम उस विश्लेषण को रद्द कर देंगे और रिटर्न नीति लागू करेंगे।

13.4 प्रत्येक वयस्क प्रतिभागी अपने स्वयं के खाते और अपने स्वयं के डेटा का मालिक है। ऑर्डर खरीदने वाले को अन्य प्रतिभागियों के परिणामों तक पहुंच नहीं मिलती है जब तक कि वे अपने खाते से स्पष्ट रूप से इसकी अनुमति नहीं देते हैं। यदि कोई प्रतिभागी नाबालिग है, तो धारा 14 के अनुसार केवल उनके पिता, माता या कानूनी अभिभावक ही उनकी किट को पंजीकृत कर सकते हैं और सेवा अनुबंधित कर सकते हैं, और वही व्यक्ति उनके परिणाम प्राप्त करते हैं।

14. नाबालिग और ऐसे व्यक्ति जिन्हें अपनी क्षमता के प्रयोग के लिए सहायता की आवश्यकता है

14.1 नाबालिग परीक्षण करा सकते हैं, लेकिन वे स्वयं इसे अनुबंधित, पंजीकृत या परिणामों तक पहुंच नहीं प्राप्त कर सकते हैं: केवल एक वयस्क व्यक्ति जो उनके कानूनी प्रतिनिधित्व (उनके पिता, माता या कानूनी अभिभावक) को रखता है, इसे पंजीकृत कर सकता है और सेवा अनुबंधित कर सकता है। किट किसी अन्य व्यक्ति द्वारा खरीदी या उपहार में दी गई हो सकती है।

14.2 नाबालिग के परीक्षण को उनके पिता, माता या कानूनी अभिभावक द्वारा उनके अपने डेटा के साथ और नाबालिग की ओर से स्पष्ट सहमति देते हुए पंजीकृत और अनुबंधित किया जाता है। वह व्यक्ति उनकी ओर से कार्य करता है, उस खाते का मालिक होता है जिसमें नाबालिग की किट पंजीकृत होती है, रिपोर्ट प्राप्त करता है और इस सहमति के अनुपालन के लिए उत्तरदायी होता है। नाबालिग को सीधे परिणाम नहीं मिलते हैं।

14.3 अनिवार्य मान्यता (Accreditation)। नमूना संसाधित करने से पहले आपको मंच के माध्यम से प्रदान करना होगा:

• प्राधिकृत करने वाले व्यक्ति की वैध पहचान दस्तावेज़ या पासपोर्ट।

• नाबालिग का पहचान दस्तावेज़, पासपोर्ट या जन्म प्रमाण पत्र।

• पारिवारिक रिकॉर्ड बुक (Libro de familia), जन्म का शाब्दिक प्रमाण पत्र या रिश्ते या प्रतिनिधित्व को प्रमाणित करने वाला संरक्षकता या अभिरक्षा का न्यायिक संकल्प।

यदि माता-पिता का अधिकार (patria potestad) साझा किया जाता है, तो दोनों माता-पिता की हस्ताक्षरित अनुमति की आवश्यकता होती है, जब तक कि ऐसा कोई न्यायिक संकल्प न हो जो उस निर्णय को केवल एक को सौंपता हो, ऐसी स्थिति में इसे प्रदान किया जाना चाहिए। स्पेनिश या अंग्रेजी के अलावा किसी अन्य भाषा में तैयार किए गए दस्तावेजों के साथ अनुवाद होना चाहिए।

14.4 यह सत्यापन यह जांचने के हमारे कर्तव्य का जवाब देता है कि सहमति देने वाला व्यक्ति प्रभावी रूप से माता-पिता के अधिकार, संरक्षकता या समर्थन को रखता है। इस प्रलेखन के सत्यापित होने तक हम विश्लेषण शुरू नहीं करते हैं। यदि ऑर्डर प्राप्त होने के 30 कैलेंडर दिनों के भीतर यह प्रदान नहीं किया जाता है या पर्याप्त नहीं है, तो हम सेवा रद्द कर देंगे और रिटर्न नीति लागू करेंगे।

14.5 पुष्टिकारक प्रलेखन को केवल वैधता के प्रमाण के रूप में रखा जाता है, अधिकृत कर्मियों तक प्रतिबंधित पहुंच के साथ, जब तक खाता सक्रिय रहता है और जिम्मेदारियों के नुस्खे की अवधि के दौरान। इसका उपयोग किसी अन्य उद्देश्य के लिए नहीं किया जाता है।

14.6 नाबालिग की रिपोर्ट का दायरा। नाबालिग की रिपोर्ट में उसी उत्पाद वाले वयस्क के समान ही जानकारी शामिल होती है, जिसमें उत्पाद के अनुसार स्वास्थ्य स्थितियों, वंशानुगत स्थितियों और फार्माकोजेनेटिक्स के प्रति आनुवंशिक संवेदनशीलता के अनुभाग शामिल हैं। इसे उनके पिता, माता या कानूनी अभिभावक द्वारा प्राप्त किया जाता है, नाबालिग द्वारा नहीं। अनुबंध करने से पहले, उस व्यक्ति को यह ध्यान में रखना चाहिए कि रिपोर्ट उन स्थितियों के प्रति पूर्वाग्रहों का खुलासा कर सकती है जो केवल वयस्कता में प्रकट होती हैं और जिनके लिए बचपन में कोई निवारक उपाय नहीं हैं, साथ ही जैविक रिश्तेदारों के बारे में जानकारी भी। आप मंच पर यह चुन सकते हैं कि आप किन श्रेणियों से परामर्श करते हैं और किसे अवरुद्ध रखते हैं, और आनुवंशिकी में योग्य पेशेवरों के साथ परामर्श का अनुबंध कर सकते हैं (स्पेन में, Advanced और ULTRA के लिए, परिणामों के बाद का परामर्श निःशुल्क है)।

14.7 प्राधिकृत व्यक्ति नाबालिग की आयु और परिपक्वता के लिए उपयुक्त तरीके से इस दस्तावेज़ की सामग्री को नाबालिग को समझाने और उनकी राय को ध्यान में रखने का वचन देता है।

14.8 18 वर्ष की आयु होने पर, संबंधित व्यक्ति अपने खाते के स्वामित्व का अनुरोध कर सकता है। उस क्षण से वह अपने लिए निर्णय लेता है, अपने नाम पर इस सहमति को स्वीकार करता है, स्वास्थ्य अनुभागों के जारी करने का अनुरोध कर सकता है और अपने सभी अधिकारों का प्रयोग कर सकता है, जिसमें विलोपन (erasure) शामिल है। स्वामित्व में इस परिवर्तन के साथ उनके प्रतिनिधि की पहुंच समाप्त हो जाती है।

14.9 सहायता उपायों वाले व्यक्ति। जब कोई न्यायिक संकल्प या सहायता उपायों का विलेख (deed) मौजूद होता है जो इस प्रकृति के निर्णयों तक पहुंचता है, तो धारा 14.3 के समान मान्यता नियम लागू होंगे, जिसमें वंशावली प्रलेखन को समर्थन और उसके दायरे को स्थापित करने वाले दस्तावेज़ से बदल दिया जाएगा। सहायता प्रदान करने वाले व्यक्ति को उस व्यक्ति को सूचित करना चाहिए और उसकी इच्छा, इच्छाओं और प्राथमिकताओं का सम्मान करना चाहिए।

14.10 स्पेन में, Advanced और ULTRA के तहत, नाबालिग का परीक्षण वयस्क के समान सर्किट का पालन करता है: उनके पिता, माता या कानूनी अभिभावक पूर्व प्रश्नावली का उत्तर देते हैं और नमूना भेजने से पहले परीक्षण के लिए चिकित्सा पर्चे की आवश्यकता होती है।

15. आपका लार का नमूना

आपके नमूने का उपयोग विशेष रूप से अनुबंधित सेवा प्रदान करने के लिए किया जाता है। आपके परिणाम जारी होने के लगभग 60 से 120 दिनों के भीतर और किसी भी स्थिति में छह महीने से पहले, किसी भिन्न कानूनी दायित्व को छोड़कर, इसे नष्ट कर दिया जाता है। इसे बायोबैंक में नहीं रखा जाता है और न ही अन्य उद्देश्यों के लिए तीसरे पक्ष को हस्तांतरित किया जाता है।

16. आपके डेटा का संरक्षण, tellmeGen+ और अनिवार्य पुरालेख (archiving)

16.1 Starter और Advanced। जब तक आपका खाता सक्रिय रहता है, आपके परिणाम और रिपोर्ट सुलभ रहते हैं। आप किसी भी समय उनके विलोपन का अनुरोध कर सकते हैं।

16.2 ULTRA। शामिल पहुंच और भंडारण की प्रारंभिक अवधि अनुबंध से पहले इंगित की जाती है। चौथे महीने से, पहुंच का रखरखाव, सक्रिय भंडारण, व्याख्या अपडेट और पुन: विश्लेषण मौजूदा tellmeGen+ योजना पर निर्भर करते हैं। यदि सदस्यता समाप्त हो जाती है, तो 12 महीने की छूट अवधि (grace period) होती है जिसके दौरान आप इसे पुन: सक्रिय कर सकते हैं और पहुंच पुनः प्राप्त कर सकते हैं।

16.3 छूट अवधि समाप्त होने से पहले, हम आपके खाते के अंतिम सत्यापित पते पर, 6 महीने, 2 महीने, 1 महीने, 1 सप्ताह और 1 दिन पहले ईमेल द्वारा आपको सूचित करेंगे, और किसी भी विलोपन के साथ आगे बढ़ने से पहले, समाप्त होने पर एक अंतिम सूचना भेजेंगे। पूरी छूट अवधि के दौरान, और किसी भी स्थिति में सदस्यता समाप्त होने से कम से कम 365 दिनों के लिए, हम मानक और पठनीय प्रारूप में आपके कच्चे डेटा (raw data) और आपकी रिपोर्ट को डाउनलोड करने के लिए उपलब्ध रखेंगे। उस अवधि के बाद हम कार्य प्रतियां और आपकी पहुंच के लिए अभिप्रेत प्रतियों को हटा सकते हैं, और हम लिखित रूप में इसकी पुष्टि करेंगे।

16.4 अनिवार्य पुरालेख। tellmeGen+ की समाप्ति, आपके अनुरोध पर विलोपन या खाता बंद करना उन जानकारियों तक नहीं पहुंचता है जिन्हें हमें कानूनी, स्वास्थ्य, उत्पाद की गुणवत्ता, कर दायित्वों या दावों के खिलाफ बचाव के लिए बनाए रखना आवश्यक है। ऐसी जानकारी प्रतिबंधित पहुंच के साथ ब्लॉक कर दी जाती है, इसका उपयोग किसी अन्य उद्देश्य के लिए नहीं किया जाता है और लागू अवधि समाप्त होने पर इसे हटा दिया जाता है। यह पुरालेख किसी भी सदस्यता के भुगतान पर निर्भर नहीं है और न ही इससे आपको कोई लागत आती है।

16.5 बैकअप प्रतियां अलग रखी जाती हैं और धारा 16.4 के अनिवार्य पुरालेख को छोड़कर, परिचालन विलोपन से अधिकतम 90 दिनों के लक्ष्य के साथ उनके साधारण चक्रों के अनुसार हटा दी जाती हैं या ओवरराईट कर दी जाती हैं।

17. स्वयं के आनुवंशिक डेटा (raw data) को अपलोड करना

यदि किट अनुबंधित करने के बजाय आप किसी अन्य प्रदाता से प्राप्त आनुवंशिक डेटा फ़ाइल अपलोड करते हैं, तो यह सहमति निम्नलिखित विशिष्टताओं के साथ समान रूप से लागू होती है:

• आप घोषणा करते हैं कि फ़ाइल आपके अपने डीएनए या उस व्यक्ति के डीएनए से मेल खाती है जिसका आप कानूनी रूप से प्रतिनिधित्व करते हैं, और आप इसे हमें सौंपने के लिए अधिकृत हैं।

• हम उस व्यक्ति की पहचान सत्यापित नहीं करते हैं जिससे फ़ाइल संबंधित है और न ही मूल विश्लेषण की गुणवत्ता।

• हम जो रिपोर्ट तैयार कर सकते हैं उनका दायरा फ़ाइल में निहित मार्करों पर निर्भर करता है और हमारे उत्पादों की तुलना में काफी कम हो सकता है।

• धारा 7 की सीमाएं इस सेवा पर अधिक तीव्रता से लागू होती हैं, और धारा 8 की दोहरी पुष्टि विशेष रूप से आवश्यक है।

18. DNA Connect (आनुवंशिक रिश्तेदारों के साथ कनेक्शन)

18.1 यह एक स्वैच्छिक सुविधा है और डिफ़ॉल्ट रूप से अक्षम है। आप इस सहमति को स्वीकार करते समय या बाद में किसी भी समय अपने खाते से इसे सक्षम कर सकते हैं। दोनों ही मामलों में सक्रियण के लिए आपकी ओर से एक सकारात्मक कार्रवाई की आवश्यकता होती है, जो मुख्य सहमति से अलग होती है, और इसे पूरा करने से पहले आपको सूचित किया जाता है कि आपकी प्रोफ़ाइल के कौन से तत्व अन्य उपयोगकर्ता देखेंगे, कौन सी जानकारी साझा की जाती है और उनके बीच संपर्क कैसे काम करता है।

18.2 यदि आप इसे सक्षम करते हैं, तो अन्य उपयोगकर्ता जिन्होंने इसे भी सक्षम किया है और जो आपके साथ डीएनए खंड साझा करते हैं, वे आपके द्वारा चुने गए शर्तों के तहत आपको देख सकते हैं और आपसे संपर्क कर सकते हैं।

18.3 यह पारिवारिक रिश्तों का खुलासा कर सकता है जिनके बारे में आप नहीं जानते थे, जिसमें अपेक्षित रिश्तेदारी की अनुपस्थिति भी शामिल है, और ऐसी जानकारी तीसरे पक्ष को प्रभावित कर सकती है। एक बार पता चलने के बाद इसे बदला नहीं जा सकता है।

18.4 आप इसे सक्षम करने की समान आसानी के साथ अपने खाते से किसी भी समय अक्षम कर सकते हैं। अक्षम करना आपकी प्रोफ़ाइल को तुलना सूचकांक से हटा देता है और नए कनेक्शन को रोकता है, लेकिन यह उस जानकारी को नहीं हटाता है जिसे आपने पहले ही किसी अन्य उपयोगकर्ता के साथ स्वेच्छा से साझा किया है।

19. व्यावसायिक पहुंच (Professional Access)

19.1 आप किसी स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर को अपनी रिपोर्ट से परामर्श करने के लिए अधिकृत कर सकते हैं। प्राधिकरण इसे सक्रिय करने के समय दिया जाता है, जिसमें प्राप्तकर्ता, जानकारी का दायरा और इसकी अवधि की पहचान की जाती है।

19.2 आप अपने खाते से किसी भी समय इसे रद्द (revoke) कर सकते हैं। रद्दीकरण नए परामर्श को रोकता है, लेकिन उस जानकारी तक नहीं पहुंचता है जिसे उस पेशेवर ने पहले ही डाउनलोड कर लिया है या अपने नैदानिक रिकॉर्ड में शामिल कर लिया है, जो उनके अपने व्यावसायिक दायित्वों के अधीन रहता है।

20. अनुसंधान और विकास (स्वैच्छिक)

20.1 अनुसंधान में भागीदारी स्वैच्छिक है और शेष सेवा से अलग है: यह प्रावधान, इसके दायरे या इसकी कीमत को शर्तबद्ध नहीं करती है। यह एक विशिष्ट प्राधिकरण के माध्यम से प्रदान किया जाता है जिसे आप अनुबंध करते समय टिक करते हैं और जिसे आप किसी भी समय वापस ले सकते हैं।

20.2 प्राधिकरण का दायरा। यदि आप इसे प्रदान करते हैं, तो हम अनुसंधान और विकास परियोजनाओं में छद्म-नामित (pseudonymized) या समेकित (aggregated) रूप में आपके आनुवंशिक और स्वास्थ्य डेटा का उपयोग कर सकते हैं, जिसमें शामिल हो सकते हैं:

• (a) tellmeGen का आंतरिक अनुसंधान और सुधार: हमारे एल्गोरिदम, मॉडल, रिपोर्ट और ज्ञान आधारों का सत्यापन और परिष्करण;

• (b) विश्वविद्यालयों, स्वास्थ्य केंद्रों, वैज्ञानिक समाजों या गैर-लाभकारी संगठनों के साथ बाहरी वैज्ञानिक परियोजनाएं;

• (c) कंपनियों, उद्योग या अन्य व्यावसायिक सहयोगियों के साथ अनुसंधान, सत्यापन या विकास परियोजनाएं, जिसमें विश्वविद्यालयों और कंपनियों के साथ व्यावसायिक सहयोग समझौते शामिल हैं।

20.3 इनमें से किसी भी क्षेत्र में, प्रसंस्करण में विश्लेषणात्मक मॉडल और कृत्रिम बुद्धिमत्ता प्रणालियों का विकास, प्रशिक्षण, सत्यापन और सुधार शामिल हो सकता है।

20.4 परियोजनाएं कम से कम किए गए (minimized), छद्म-नामित या अज्ञात डेटा का उपयोग करती हैं। ऐसी जानकारी जो सीधे आपकी पहचान करती है, संचारित नहीं की जाती है। प्रत्येक परियोजना यह निर्धारित करती है कि क्या सहयोगी एक प्रोसेसर, संयुक्त नियंत्रक या स्वतंत्र नियंत्रक के रूप में कार्य करता है, संबंधित अनुबंधों और गारंटियों के साथ और पुन: पहचान पर स्पष्ट प्रतिबंध के साथ।

20.5 हम इस प्राधिकरण के अंतर्गत आने वाले डेटा को एक-दूसरे के साथ, और tellmeGen की अन्य सेवाओं के डेटा के साथ जो आपने अनुबंधित और अधिकृत किए हैं, जोड़ सकते हैं, जब वर्णित उद्देश्यों के लिए आवश्यक हो। कृत्रिम बुद्धिमत्ता मॉडल और प्रणालियों को छद्म-नामित या अज्ञात डेटा पर विकसित किया जाता है और इस प्रकार डिज़ाइन और सत्यापित किया जाता है कि वे किसी विशिष्ट व्यक्ति के आनुवंशिक डेटा को पुनर्निर्माण या पुन: पहचानने की अनुमति न दें।

20.6 अनुसंधान से प्रकाशन, एल्गोरिदम, कृत्रिम बुद्धिमत्ता मॉडल, ज्ञान आधार, पेटेंट, उत्पाद या सेवाएं प्राप्त हो सकती हैं, और इसमें tellmeGen या उसके सहयोगियों के लिए वित्तीय प्रतिफल शामिल हो सकता है। विशिष्ट लिखित समझौते को छोड़कर, आपकी भागीदारी आपको उन परिणामों पर कोई आर्थिक अधिकार नहीं देती है।

20.7 आप अपने खाते से या <lopd@tellmegen.com> पर लिखकर बिना स्पष्टीकरण दिए और अनुबंधित सेवा को प्रभावित किए बिना, उसी आसानी से प्राधिकरण को वापस ले सकते हैं जिससे आपने इसे प्रदान किया था। वापसी नए समावेशों को रोकती है और इसकी प्रभावशीलता से, इस पर आधारित भविष्य के प्रसंस्करण को समाप्त करती है। यह वापसी से पहले कानून के अनुसार किए गए उपचारों, पहले ही किए गए प्रकाशनों, कानूनी दायित्वों, अपरिवर्तनीय रूप से अज्ञात डेटा या पहले से प्रशिक्षित मॉडलों को प्रभावित नहीं करता है, जिनसे आपकी तकनीकी प्रकृति के कारण व्यक्तिगत रूप से डेटा निकाला नहीं जा सकता है।

20.8 हम इस प्राधिकरण के तहत आपका डेटा प्राप्त करने वाले सहयोगियों को वापसी की सूचना देंगे, जब तक कि यह असंभव न हो या इसमें अत्यधिक प्रयास की आवश्यकता न हो। यदि आप अनुरोध करते हैं, तो हम आपको सूचित करेंगे कि यह किसेcommunicated किया गया है।

20.9 अपरिवर्तनीय अज्ञातकरण (Anonymization) का अर्थ है कि हम अब यथोचित रूप से उन डेटा को आपसे नहीं जोड़ सकते हैं; यही कारण है कि उन्हें व्यक्तिगत रूप से खोजा या हटाया नहीं जा सकता है।

21. डेटा संरक्षण पर जानकारी

21.1 नियंत्रक। GENELINK, S.L., धारा 2 के संपर्क विवरण के साथ।

21.2 डेटा की श्रेणियां। पहचान और संपर्क डेटा, अनुबंध और बिलिंग डेटा, जैविक नमूना, आपका आनुवंशिक डेटा, प्रश्नावली में आपके द्वारा प्रदान किए गए उत्तर (स्पेन में, परीक्षण पर चिकित्सा निर्णय भी), मंच उपयोग डेटा, और जब किसी नाबालिग या सहायता उपायों वाले व्यक्ति के लिए अनुबंधित किया जाता है, तो धारा 14.3 का पुष्टिकरण प्रलेखन।

21.3 उद्देश्य और कानूनी आधार:

• अनुबंधित सेवा प्रदान करना और आपकी रिपोर्ट जारी करना: अनुबंध का निष्पादन (जीडीपीआर का अनुच्छेद 6.1.b) और आनुवंशिक डेटा के प्रसंस्करण के लिए स्पष्ट सहमति (जीडीपीआर का अनुच्छेद 9.2.a)।

• आपकी पूछताछ का समाधान करना और धारा 9 की सहायता सेवाएं प्रदान करना: अनुबंध का निष्पादन।

• कानूनी, स्वास्थ्य, गुणवत्ता, उत्पाद निगरानी और कर दायित्वों का पालन करना, और धारा 16.4 के अनिवार्य पुरालेख को बनाए रखना: कानूनी दायित्व (जीडीपीआर का अनुच्छेद 6.1.c)।

• पहचान, कानूनी प्रतिनिधित्व और सहायता उपायों को सत्यापित करना, अनधिकृत विश्लेषणों को रोकना और सहमति की वैधता को प्रमाणित करना: लागू कानूनी दायित्वों का अनुपालन (जीडीपीआर का अनुच्छेद 6.1.c) और, जब कोई विशिष्ट दायित्व मौजूद न हो, अवैध या कपटपूर्ण उपयोगों को रोकने में GENELINK और प्रतिनिधित्व प्राप्त व्यक्ति का प्रलेखित वैध हित (जीडीपीआर का अनुच्छेद 6.1.f)। सहमति और प्रतिनिधित्व के प्रमाण का संरक्षण दावों के निर्माण, अभ्यास या बचाव द्वारा भी समर्थित है (जीडीपीआर का अनुच्छेद 9.2.f)।

• अनुसंधान और विकास, जिसमें धारा 20 में वर्णित क्षेत्रों में मॉडल और कृत्रिम बुद्धिमत्ता प्रणालियों का प्रशिक्षण शामिल है: आपकी विशिष्ट और वियोज्य सहमति (जीडीपीआर के अनुच्छेद 6.1.a और 9.2.a)।

• DNA Connect: आपकी विशिष्ट सहमति, इस सहमति को स्वीकार करने पर या बाद में अपने खाते से इसे सक्रिय करने पर दी गई। व्यावसायिक पहुंच और द्वितीयक खोजें: उन्हें सक्रिय करने पर दी गई आपकी विशिष्ट सहमति (जीडीपीआर के अनुच्छेद 6.1.a और 9.2.a)।

• प्लेटफ़ॉर्म सुरक्षा, धोखाधड़ी की रोकथाम और दावों के खिलाफ बचाव: वैध हित (जीडीपीआर का अनुच्छेद 6.1.f)।

21.4 सहमति और अनुबंध। आपके डीएनए का विश्लेषण करने और आपकी रिपोर्ट जारी करने की सहमति आवश्यक है: इसके बिना तकनीकी रूप से सेवा प्रदान करना असंभव है। अन्य सहमतियां स्वतंत्र हैं, सेवा या इसकी कीमत को शर्तबद्ध नहीं करती हैं, और उन्हें अलग से वापस लिया जा सकता है।

21.5 प्राप्तकर्ता और प्रदाता। हम जीडीपीआर के अनुच्छेद 28 के अनुसार प्रसंस्करण अनुबंधों द्वारा बाध्य आनुवंशिक विश्लेषण प्रयोगशालाओं, होस्टिंग और बुनियादी ढांचा प्रदाता, लॉजिस्टिक ऑपरेटरों, भुगतान गेटवे और सहायता उपकरणों के साथ काम करते हैं। आप lopd@tellmegen.com पर लिखकर किसी भी समय मौजूदा प्रोसेसर का विशिष्ट संबंध अनुरोध कर सकते हैं।

21.6 अंतर्राष्ट्रीय स्थानांतरण। आनुवंशिक विश्लेषण और आपके डेटा का भंडारण यूरोपीय आर्थिक क्षेत्र के भीतर, धारा 21.5 में पहचानी गई श्रेणियों के प्रदाताओं के साथ किया जाता है। यदि किसी सहायक कार्य में यूरोपीय आर्थिक क्षेत्र के बाहर प्रसंस्करण शामिल होता है, तो यह यूरोपीय आयोग के पर्याप्तता निर्णय (adequacy decision) या पूरक उपायों के साथ मानक संविदात्मक खंडों पर आधारित होगा, और हम आपको इसकी सूचना देंगे।

21.7 संरक्षण अवधि। धारा 15 के अनुसार आपका नमूना। धारा 16 के अनुसार आपका आनुवंशिक डेटा और रिपोर्ट; स्पेन में, नैदानिक इतिहास के हिस्से के रूप में परीक्षण पर पूर्व प्रश्नावली और चिकित्सा निर्णय, प्रत्येक देखभाल प्रक्रिया की समाप्ति से कम से कम पांच साल तक। बिलिंग और अनुबंध डेटा, कर और वाणिज्यिक नुस्खे की कानूनी अवधि के दौरान। इस सहमति की स्वीकृति का रिकॉर्ड और प्रतिनिधित्व का पुष्टिकारक प्रलेखन, जब तक जिम्मेदारी उत्पन्न हो सकती है।

21.8 स्वचालित निर्णय। आपकी रिपोर्ट का सृजन एक स्वचालित प्रक्रिया है: हमारा सॉफ्टवेयर आपके डीएनए में मौजूद वेरिएंट की पहचान करता है और उन्हें वैज्ञानिक साहित्य के आधार पर हमारी आनुवंशिकी टीम द्वारा तैयार किए गए हमारे ज्ञान आधार की सामग्रियों से जोड़ता है। यह प्रसंस्करण आप पर कोई कानूनी प्रभाव नहीं डालता है और न ही आपको इसी तरह से महत्वपूर्ण रूप से प्रभावित करता है, क्योंकि रिपोर्ट सूचनात्मक है और अपने आप में कोई स्वास्थ्य निर्णय निर्धारित नहीं करती है। आप lopd@tellmegen.com पर लिखकर हमारी आनुवंशिकी टीम के किसी व्यक्ति द्वारा अपनी रिपोर्ट की समीक्षा का अनुरोध कर सकते हैं।

21.9 आपके अधिकार। आप lopd@tellmegen.com पर लिखकर अपने डेटा तक पहुंच सकते हैं, उन्हें सुधार सकते हैं, हटा सकते हैं, उनके प्रसंस्करण को सीमित या विरोध कर सकते हैं, संरचित और सामान्य रूप से उपयोग किए जाने वाले प्रारूप में उनकी पोर्टेबल होने का अनुरोध कर सकते हैं, और किसी भी समय किसी भी सहमति को वापस ले सकते हैं। हम नियमों के अनुसार बढ़ाई जाने योग्य एक महीने के भीतर जवाब देंगे। आपके डीएनए का विश्लेषण करने की सहमति को वापस लेना सेवा प्रदान करना जारी रखने से रोकता है और धारा 16.4 के अनिवार्य पुरालेख को छोड़कर आपके आनुवंशिक डेटा को हटाने का कारण बनता है। आप नियामक प्राधिकरण के समक्ष शिकायत भी दर्ज कर सकते हैं।

21.10 सुरक्षा और डेटा उल्लंघन। हम छद्म-नामकरण, एन्क्रिप्शन और पहुंच नियंत्रण सहित उपयुक्त तकनीकी और संगठनात्मक उपाय लागू करते हैं, और हमने डेटा संरक्षण से संबंधित प्रभाव मूल्यांकन किया है। यदि कोई सुरक्षा उल्लंघन होता है जो आपके अधिकारों के लिए उच्च जोखिम पैदा करता है, तो हम बिना किसी देरी के आपको इसकी सूचना देंगे।

22. दायित्व (Liability)

22.1 tellmeGen इस दस्तावेज़ में वर्णित और अनुबंधित तकनीक के अनुसार सेवा के सही प्रावधान के लिए और आपके डेटा के प्रसंस्करण में मुस्तैदी के लिए उत्तरदायी है।

22.2 tellmeGen इसके लिए उत्तरदायी नहीं है: पेशेवर मूल्यांकन और धारा 8 की पुष्टि के बिना अपनाए गए स्वास्थ्य संबंधी निर्णय; आपके कच्चे डेटा (raw data) के आधार पर तीसरे पक्ष द्वारा की गई व्याख्याएं; आपके द्वारा प्रदान की गई बाहरी फाइलों की अशुद्धता; धारा 12 के किसी भी प्रतिबंधित उद्देश्य के लिए रिपोर्ट का उपयोग; या आपके द्वारा तीसरे पक्ष को अपनी रिपोर्ट उपलब्ध कराने से उत्पन्न परिणाम।

22.3 पूर्वगामी सीमाएं कपट (dolo) या गंभीर लापरवाही के लिए दायित्व, आपके निवास देश के उपभोक्ता नियमों द्वारा मान्यता प्राप्त अनिवार्य अधिकारों, या उत्पाद नियमों के अनुसार निर्माता के अनुरूप दायित्व को बाहर या सीमित नहीं करती हैं।

23. नियंत्रण परिवर्तन, कॉर्पोरेट पुनर्गठन और उत्तराधिकार

23.1 GENELINK कॉर्पोरेट संचालन के अधीन हो सकता है, जैसे कि विलय, विखंडन (spin-off), गतिविधि शाखा का योगदान, वित्तपोषण संचालन या उसके व्यवसाय या उसकी हिस्सेदारी का कुल या आंशिक हस्तांतरण। हम आपको इस संभावना के बारे में सूचित करते हैं क्योंकि यह प्रभावित करता है कि आपके डेटा को कौन संसाधित करता है।

23.2 बातचीत और लेखा परीक्षा के शुरुआती चरणों में व्यक्तिगत रूप से पहचान योग्य आनुवंशिक फाइलें तीसरे पक्ष को प्रदान नहीं की जाती हैं। साझा की गई जानकारी व्यक्तिगत जीनोम तक पहुंच के बिना संकुलित (aggregated), सांख्यिकीय या छद्म-नामित डेटा तक सीमित है, हमेशा गोपनीयता, न्यूनत्रीकरण (minimization) और पहुंच नियंत्रण समझौते के तहत।

23.3 यदि ऑपरेशन मूर्त रूप लेता है, तो अधिग्रहण करने वाली या परिणामी इकाई डेटा नियंत्रक की स्थिति में उप-स्थापित (subrogated) हो जाती है और इस सहमति द्वारा, यहां वर्णित उद्देश्यों द्वारा और उन प्राथमिकताओं द्वारा बाध्य होती है जिन्हें आपने उस समय कॉन्फ़िगर किया है।

23.4 यदि नया नियंत्रक आपके डेटा को यहां वर्णित उद्देश्यों से भौतिक रूप से भिन्न उद्देश्यों के लिए संसाधित करना चाहता है, तो उसे आपको सूचित करना चाहिए और एक वैध कानूनी आधार या, जहां लागू हो, एक नई सहमति प्राप्त करनी चाहिए। यह सहमति नए उद्देश्यों को कवर नहीं करती है।

23.5 दिवालियापन, परिसमापन (liquidation) या समकक्ष प्रक्रिया के मामले में, आपके आनुवंशिक डेटा को केवल सेवा निरंतरता के ढांचे के भीतर और इस सहमति के समान गारंटियों के साथ स्थानांतरित किया जा सकता है। यदि कोई वैध निरंतरता मौजूद नहीं है, तो उन्हें हटा दिया जाएगा या अज्ञात कर दिया जाएगा, सिवाय उस पुरालेख के जिसका संरक्षण अनिवार्य है।

23.6 ये संचालन आपके अधिकारों को बदलते नहीं हैं और न ही असंगत उपयोगों को अधिकृत करते हैं, और इन्हें हमारे अनुपालन रिकॉर्ड में प्रलेखित किया जाता है।

24. वापसी (Withdrawal) और रिटर्न

वापसी का अधिकार 14 कैलेंडर दिनों का है और यह लागू उपभोक्ता नियमों तथा खरीद से पहले सुलभ हमारी रिटर्न, शिपिंग और प्रतिस्थापन नीति द्वारा शासित होता है। अनुबंध करते समय, आप स्पष्ट रूप से अनुरोध करते हैं कि प्रावधान वापसी की अवधि के दौरान शुरू हो सकता है। ऐसे मामले में, यदि आप शुरुआत के बाद लेकिन पूर्ण निष्पादन से पहले पीछे हटते हैं, तो पहले से प्रदान की गई सेवा के आनुपातिक हिस्से का शुल्क लिया जा सकता है; अधिकार केवल तभी समाप्त होता है जब सेवा पूरी तरह से निष्पादित हो चुकी हो और कानूनी आवश्यकताएं पूरी होती हों। स्वास्थ्य सुरक्षा या स्वच्छता कारणों से वापसी के लिए उपयुक्त न होने वाले सीलबंद भौतिक तत्वों के संबंध में, जब वह कानूनी अपवाद लागू होता है तो सील तोड़ने के बाद अधिकार समाप्त हो जाता है। पूर्वगामी में से कोई भी आपके संबंधित अनिवार्य अधिकारों को सीमित नहीं करता है।

25. घटनाएं, शिकायतें और उत्पाद सुरक्षा

यदि आप अपनी रिपोर्ट में कोई त्रुटि, किट के साथ कोई घटना या सेवा की सुरक्षा या कामकाज को प्रभावित करने वाली कोई समस्या पाते हैं, तो हमें info@tellmegen.com पर सूचित करें। हम अपनी गुणवत्ता प्रबंधन प्रणाली के भीतर सभी संचारों का registro और विश्लेषण करते हैं और उचित सुधारात्मक उपाय अपनाते हैं। आप इसके अलावा अपने देश के सक्षम प्राधिकरण से संपर्क कर सकते हैं।

26. देश के अनुसार उपलब्धता

26.1 प्रत्येक उत्पाद, मॉड्यूल और कार्यक्षमता की उपलब्धता आपके निवास देश, खरीदारी के स्थान, नमूना लेने के स्थान, प्रयोगशाला और परिणाम वितरण के स्थान के आधार पर खरीदारी से पहले जांची जाती है।

26.2 जब tellmeGen लागू स्थानीय आवश्यकताओं का पालन करने में असमर्थ होता है तो यह अनुबंध को रोक सकता है, विशिष्ट मॉड्यूल वापस ले सकता है, प्रावधान सर्किट को अनुकूलित कर सकता है या किसी देश में सेवा की पेशकश बंद कर सकता है। ये उपाय मंच पर तकनीकी नियंत्रण के माध्यम से लागू किए जाते हैं।

26.3 अनुबंध I देश के अनुसार ज्ञात विशिष्टताओं का सारांश देता है और इस सहमति का हिस्सा बनता है। यह स्थानीय कानून की संपूर्ण सूची नहीं है: मंच का वर्तमान परिचालन मैट्रिक्स हर समय लागू सर्किट निर्धारित करता है।

27. इस सहमति में संशोधन

27.1 इस दस्तावेज़ का एक संस्करण कोड है। कानूनी, तकनीकी या उत्पाद परिवर्तनों के अनुकूल होने के लिए हम इसे अपडेट कर सकते हैं।

27.2 यदि परिवर्तन प्रसंस्करण के उद्देश्यों का विस्तार करता है या आपकी किसी भी सहमति को प्रभावित करता है, तो हम जारी रखने से पहले लागू संस्करण को फिर से स्वीकार करने के लिए कहेंगे। हम उस नई सहमति के बिना पहले से एकत्र किए गए डेटा पर नए उद्देश्यों को लागू नहीं करेंगे।

27.3 यदि परिवर्तन स्पष्टीकरण या मसौदे से संबंधित है, तो हम आपको इसकी सूचना देंगे। आप अपने खाते से आपके द्वारा स्वीकार किए गए संस्करण की किसी भी समय परामर्श कर सकते हैं और info@tellmegen.com पर संस्करण के इतिहास का अनुरोध कर सकते हैं।

28. भाषाएं

यह सहमति आपको आपके द्वारा चुनी गई भाषा में और स्पेन में कम से कम कैस्टिलियन (स्पेनिश) में दिखाई जाती है। मूल पाठ स्पेनिश है; अन्य भाषाओं में संस्करण आपकी सुविधा के लिए प्रदान किए गए निष्ठावान अनुवाद हैं। विसंगति के मामले में स्पेनिश संस्करण मान्य होगा, जब तक कि आपके निवास देश के अनिवार्य नियम अन्यथा प्रावधान न करें।

29. लागू कानून और अधिकार क्षेत्र

यह सहमति स्पेनिश कानून द्वारा शासित है, विशेष रूप से विनियमन (EU) 2016/679, जैविक कानून 3/2018, बायोमेडिकल अनुसंधान पर कानून 14/2007 और रोगी स्वायत्तता को विनियमित करने वाले बुनियादी कानून 41/2002 द्वारा, आपके सामान्य निवास के देश के उपभोक्ताओं की सुरक्षा के अनिवार्य मानदंडों और उस देश की अदालतों के अधिकार क्षेत्र पर पूर्वाग्रह के बिना।

30. आपकी सहमति का इलेक्ट्रॉनिक रिकॉर्ड

जब आप इस दस्तावेज़ को स्वीकार करते हैं तो हम प्रत्येक प्रतिभागी के लिए स्वतंत्र रूप से रिकॉर्ड करते हैं: उनकी पहचान, संस्करण कोड और उन्हें दिखाई गई सटीक पाठ की फ़िंगरप्रिंट, तारीख और समय, भाषा, लागू देश, अनुबंधित उत्पाद, यह जानकारी कि धारा 9.4 के व्यावसायिक परामर्श की पेशकश की गई थी या नहीं और क्या आपने उनका उपयोग करने का निर्णय लिया या नहीं, और प्रत्येक स्वैच्छिक सहमति के संबंध में लिया गया निर्णय।

वह रिकॉर्ड आपकी सहमति के प्रमाण के रूप में रखा जाता है और आप अपने खाते से किसी भी समय इसकी परामर्श कर सकते हैं और इसे डाउनलोड कर सकते हैं।

सहमति (Consents)

प्रत्येक वयस्क प्रतिभागी किट को पंजीकृत करते समय अपनी स्वयं की पहचान से व्यक्तिगत रूप से इन सहमतियों को प्रदान करता है। बॉक्स पहले से टिक नहीं किए गए हैं। पहले दो अनिवार्य हैं; अन्य स्वैच्छिक हैं, एक-दूसरे से स्वतंत्र हैं और किसी भी समय निरहनीय हैं, और सेवा या इसकी कीमत को प्रभावित नहीं करते हैं।

☐ अनिवार्य। मैंने कानूनी शर्तों और उन नीतियों को पढ़ लिया है और स्वीकार करता हूँ जो अनुबंध का हिस्सा हैं।

☐ अनिवार्य। मैंने सूचित सहमति (Informed Consent) को पढ़ और समझ लिया है और मुझे सेवा प्रदान करने के उद्देश्य से tellmeGen द्वारा मेरे नमूने का विश्लेषण करने और मेरे आनुवंशिक डेटा को संसाधित करने के लिए अपनी स्पष्ट और विशिष्ट सहमति देता हूँ। मैं घोषणा करता हूँ कि मैं 18 वर्ष से अधिक आयु का हूँ और, यदि परीक्षण किसी नाबालिग या सहायता उपायों वाले व्यक्ति के लिए है, तो उचित रूप से मान्यता प्राप्त कानूनी प्रतिनिधि के रूप में कार्य करता हूँ और उनकी ओर से यह सहमति प्रदान करता हूँ। मुझे परिणाम से पहले और बाद में और मंच पर संकेतित अतिरिक्त लागत पर आनुवंशिकी में योग्य पेशेवरों के साथ परामर्श अनुबंधित करने की पेशकश की गई है, और मैं फिलहाल इसके बिना आगे बढ़ने का निर्णय लेता हूँ, यह जानते हुए कि जब चाहूं इसका अनुरोध कर सकता हूँ।

☐ स्वैच्छिक। मैं विज्ञान और नए उपचारों के विकास को बढ़ावा देना चाहता हूँ: मैं अनुसंधान परियोजनाओं में, छद्म-नामित या समेकित रूप में, अपने आनुवंशिक और स्वास्थ्य डेटा के उपयोग को अधिकृत करता हूँ। मैं समझता हूँ कि इसमें विश्वविद्यालयों और कंपनियों के साथ सहयोग और व्यावसायिक समझौते, तथा कृत्रिम बुद्धिमत्ता मॉडल का विकास और प्रशिक्षण शामिल है। ऐसी जानकारी साझा नहीं की जाएगी जो सीधे मेरी पहचान करती है, मैं किसी भी समय इस प्राधिकरण को वापस ले सकता हूँ और मेरा निर्णय अनुबंधित सेवा को प्रभावित नहीं करेगा।

☐ स्वैच्छिक। मैं tellmeGen से अपडेट, समाचार और विशेष ऑफ़र प्राप्त करना चाहता हूँ। मैं किसी भी समय सदस्यता समाप्त कर सकता हूँ।

☐ स्वैच्छिक। मैं tellmeGen समुदाय के भीतर संभावित आनुवंशिक रिश्तेदारों को खोजने के लिए DNA Connect सुविधा को सक्रिय करना चाहता हूँ। मैं समझता हूँ कि मेरी तुलना केवल उन अन्य उपयोगकर्ताओं से की जाएगी जिन्होंने इस विकल्प को भी सक्रिय किया है, कि एक मिलान एक अनुमान है न कि रिश्तेदारी का प्रमाण, और मैं अपने खाते से किसी भी समय इसे सक्षम या अक्षम कर सकता हूँ।

ULTRA में द्वितीयक खोजों के बारे में प्राथमिकता और व्यावसायिक पहुंच (Professional Access) प्राधिकरण यहां नहीं दिए गए हैं: इन्हें आपके खाते से प्रबंधित किया जाता है, परिणाम जारी होने से पहले पहला और इसे सक्रिय करने के समय दूसरा, जब प्राप्तकर्ता, साझा की गई जानकारी और इसकी अवधि की पहचान की जा सकती है।

अनुबंध I. देश के अनुसार विशिष्टताएं

यह अनुबंध सहमति का हिस्सा है और ज्ञात परिचालन नियमों का सारांश देता है। यह स्थानीय कानून की संपूर्ण सूची नहीं है।

A. वे देश जहां सेवा प्रदान नहीं की जाती है

फ्रांस। tellmeGen आनुवंशिक विश्लेषण सेवाएं फ्रांस में पेश नहीं की जाती हैं। प्लेटफॉर्म उस गंतव्य के लिए अनुबंध, किट भेजने और परिणाम वितरण को रोकता है।

B. अतिरिक्त सूचना या परामर्श आवश्यकताओं वाले देश

स्पेन, पुर्तगाल, इटली, ऑस्ट्रिया, नॉर्वे और स्विट्जरलैंड में राष्ट्रीय नियम कुछ आनुवंशिक विश्लेषणों के लिए अतिरिक्त सूचना, परामर्श या पेशेवर हस्तक्षेप आवश्यकताएं स्थापित करते हैं। उनका समाधान करने के लिए, इन देशों में tellmeGen:

• विश्लेषण से पहले और बाद में, स्थायी रूप से और निःशुल्क, धारा 9.3 में वर्णित सूचना और सहायता सामग्री उपलब्ध कराता है: ट्यूटोरियल, गाइड, शब्दावली, रिपोर्ट के प्रत्येक अनुभाग की व्याख्या और मंच पर सक्षम चैनलों के माध्यम से ध्यान;

• आपको सक्रिय रूप से प्रस्ताव देता है, और आपकी प्रतिक्रिया दर्ज करता है, धारा 9.4 में वर्णित आनुवंशिकी में योग्य पेशेवरों के साथ परामर्श, जो आपका नमूना भेजने से पहले और आपके परिणाम प्राप्त करने के बाद दोनों समय उपलब्ध है, और मंच पर संकेतित मूल्य के अधीन है, सिवाय स्पेन में Advanced और ULTRA के, जहां परिणामों के बाद का परामर्श निःशुल्क है;

• GENELINK, S.L. के माध्यम से सेवा प्रदान करता है, जो संख्या 11540 के साथ वैलेंशिया की जनरलिटैट के स्वास्थ्य केंद्र, सेवा और प्रतिष्ठान स्वायत्त रजिस्टर में पंजीकृत है।

यदि इनमें से किसी भी देश का सक्षम प्राधिकरण यहां वर्णित आवश्यकताओं से भिन्न आवश्यकताएं स्थापित करता है, जैसे कि पूर्व पर्चा या पेशेवर हस्तक्षेप, तो tellmeGen धारा 26.2 के अनुसार उस क्षेत्र में प्रावधान सर्किट को अनुकूलित करेगा और यह प्रभावित होने से पहले आपको इसकी सूचना देगा।

C. जर्मनी

यदि आप जर्मनी में निवास करते हैं, तो tellmeGen विश्लेषण से पहले और बाद में, धारा 9.3 की सूचना और सहायता सामग्री स्थायी रूप से और निःशुल्क उपलब्ध कराता है, और आपको मंच पर संकेतित मूल्य के अधीन, धारा 9.4 में वर्णित आनुवंशिकी में योग्य पेशेवरों के साथ परामर्श सक्रिय रूप से प्रदान करता है। स्वास्थ्य से संबंधित कोई भी निर्णय लेने से पहले हम आपको जर्मनी में लाइसेंस प्राप्त डॉक्टर के साथ अपने परिणामों पर चर्चा करने की स्पष्ट रूप से सलाह देते हैं।

यदि जर्मन सक्षम प्राधिकरण यहां वर्णित आवश्यकताओं से भिन्न आवश्यकताएं स्थापित करता है, तो tellmeGen धारा 26.2 के अनुसार प्रावधान सर्किट को अनुकूलित करेगा और यह प्रभावित होने से पहले आपको इसकी सूचना देगा। इस देश में स्वास्थ्य मॉड्यूल की उपलब्धता उसी अनुभाग के अनुसार निर्धारित की जाती है।

D. शेष देश

अन्य देशों में अतिरिक्त आवश्यकताओं की अनुपस्थिति का अनुमान नहीं लगाया जाना चाहिए। मंच अनुबंध से पहले उपलब्धता की पुष्टि करता है और अतिरिक्त प्रलेखन की मांग कर सकता है, एक अलग उत्पाद की पेशकश कर सकता है या कुछ मॉड्यूल को बाहर कर सकता है।

अनुबंध II. शब्दावली

डीएनए (DNA)। वह अणु जिसमें प्रत्येक व्यक्ति की आनुवंशिक जानकारी होती है। यह माता-पिता से विरासत में मिलता है और शरीर की सभी कोशिकाओं में व्यावहारिक रूप से समान होता है।

वेरिएंट। संदर्भ अनुक्रम के संबंध में किसी व्यक्ति के डीएनए में अंतर। अधिकांश हानिरहित हैं; कुछ विशेषताओं या स्वास्थ्य स्थितियों से जुड़े हैं।

जीनोम। किसी व्यक्ति के डीएनए का संपूर्ण समूह।

माइक्रोएरे। तकनीक जो पूरे जीनोम के बजाय डीएनए की एक पूर्व-परिभाषित संख्या की विशिष्ट स्थितियों का विश्लेषण करती है।

संपूर्ण जीनोम अनुक्रमण (WGS)। तकनीक जो केवल पूर्व-परिभाषित स्थितियों के बजाय वैश्विक तरीके से जीनोम का विश्लेषण करती है, जिससे दुर्लभ वेरिएंट का भी अध्ययन करने की अनुमति मिलती है। सभी क्षेत्रों में कवरेज समान नहीं है।

सांख्यिकीय आरोपण (Statistical imputation)। वह पद्धति जो उन वेरिएंट का अनुमान लगाती है जिन्हें सीधे तौर पर नहीं मापा गया है, बल्कि उन वेरिएंट से जो वास्तव में मापे गए हैं और संदर्भ आबादी से।

वाहक (Carrier)। वह व्यक्ति जिसके पास बिना स्वयं लक्षण प्रस्तुत किए किसी वंशानुगत स्थिति से जुड़ा वेरिएंट है, और जो इसे अपनी संतान में منتقل (transmit) कर सकता है।

अनिश्चित महत्व का वेरिएंट (VUS)। ऐसा वेरिएंट जिसका स्वास्थ्य पर प्रभाव अभी तक पर्याप्त साक्ष्य के साथ ज्ञात नहीं है। इसे सामान्य रिपोर्टों में शामिल नहीं किया जाता है और यदि आप अनुरोध करते हैं, तो यह केवल धारा 7.5 में वर्णित विशिष्ट रिपोर्ट में संचारित किया जाता है।

झूठा सकारात्मक (False positive)। परिणाम जो ऐसे वेरिएंट की उपस्थिति को इंगित करता है जो वास्तव में वहां नहीं है, या जिसकी पुष्टि स्वतंत्र परीक्षण से नहीं होती है।

झूठा नकारात्मक (False negative)। परिणाम जो वास्तव में मौजूद वेरिएंट का पता लगाने में विफल रहता है।

फार्माकोजेनेटिक्स। इस बात का अध्ययन कि आनुवंशिक वेरिएंट कैसे प्रभावित करते हैं कि शरीर कुछ दवाओं को कैसे संसाधित करता है।

आनुवंशिक संवेदनशीलता। कुछ वेरिएंट से जुड़ी किसी स्थिति को विकसित करने की अधिक या कम सांख्यिकीय संभावना। यह कोई निदान या निश्चितता नहीं है।

छद्म-नामकरण (Pseudonymization)। वह प्रसंस्करण जो पहचान डेटा को एक कोड से प्रतिस्थापित करता है, ताकि अलग से रखी गई अतिरिक्त जानकारी के बिना डेटा को किसी व्यक्ति के लिए जिम्मेदार न ठहराया जा सके।

अज्ञातकरण (Anonymization)। वह अपरिवर्तनीय प्रक्रिया जिसके बाद डेटा को किसी पहचाने गए या पहचाने जाने योग्य व्यक्ति से नहीं जोड़ा जा सकता है।