tellmeGen
tellmeGen
Dotyczy: Starter, Advanced i ULTRA (WGS 30x)
Data ostatniej aktualizacji: 9 września 2025 r.
Administrator usługi i danych: GENELINK, S.L. (“tellmeGen”).
Świadczenie usługi: EEE, głównie z Hiszpanii, z laboratoriami w Danii i/lub Hiszpanii.
Kontakt ogólny: info@tellmegen.com — Prywatność i prawa: lopd@tellmegen.com — DPO: dpo@tellmegen.com
Organ nadzorczy: AEPD lub właściwy organ krajowy.
Przed zawarciem umowy należy przeczytać, zrozumieć i wyraźnie zaakceptować niniejszą zgodę. Zaznaczając to pole, oświadczasz, że:
- zna proces obsługi oraz jego zalety i ograniczenia;
- rozumie, że raporty mają charakter informacyjny i edukacyjny i nie stanowią diagnozy medycznej;
- upoważnia do analizy próbki śliny i przetwarzania danych genetycznych na poniższych warunkach;
- oświadcza, że ukończył/a 18 lat lub działa jako przedstawiciel prawny małoletniego lub osoby nieposiadającej zdolności do czynności prawnych, przedstawiając wymaganą dokumentację.
Podstawa prawna: wykonanie umowy + wyraźna zgoda na dane genetyczne.
- Starter: przodkowie, cechy i dobre samopoczucie.
- Advanced: lo anterior y además predisposiciones multifactoriales, estado de portador y farmacogenética (microarrays).
- ULTRA (30x): sekwencjonowanie całego **genomu**, co pozwala na badanie szerszego spektrum wariantów.
Ta usługa nie ma na celu zapobiegania, diagnozowania, leczenia ani wyleczenia chorób. Decyzje kliniczne wymagają potwierdzenia przez pracowników służby zdrowia w akredytowanym środowisku.
Pobierasz próbkę śliny zgodnie z instrukcją w zestawie. Analizujemy ją w europejskich laboratoriach i przetwarzamy dane za pomocą naszego oprogramowania.
- Starter/Advanced: mikrotablice (a, w razie potrzeby, statystyczna imputacja).
- ULTRA: WGS 30x. Wykrywanie niektórych wariantów lub regionów może być ograniczone przez technologię.
Samoświadomość, świadoma rozmowa z pracownikami służby zdrowia, możliwa porada farmakogenetyczna (zawsze z lekarzem), pochodzenie przodków i cechy oraz potencjalna przydatność dla krewnych biologicznych.
- Genetyka nie determinuje sama w sobie rozwoju choroby.
- Może pojawić się nieoczekiwane informacje (np. nieprzewidziane pokrewieństwa lub odkrycia) i wariacje o niepewnym znaczeniu.
- Wyniki mogą mieć konsekwencje rodzinne.
- Chociaż stosujemy ścisłe środki bezpieczeństwa, żaden system nie jest całkowicie odporny na ryzyko.
- Otrzymanie informacji genetycznej może wywoływać niepokój lub wątpliwości. Zalecamy omówienie wyników z lekarzem i specjalistą ds. poradnictwa genetycznego.
Nie należy używać raportów do podejmowania decyzji zawodowych, ubezpieczeniowych, imigracyjnych, prawno-rodzicielskich, celów kryminalistycznych ani żadnych celów dyskryminacyjnych lub niezgodnych z prawem.
- Wyniki przypadkowe (ULTRA): możesz wybrać, czy chcesz otrzymać, czy nie, wyniki klinicznie istotne zgodnie z uznaną listą (np. aktualną ACMG SF). Możesz zmienić swoje preferencje przed wygenerowaniem wyników.
- Badania: jeśli wyrazisz zgodę, będziemy mogli wykorzystać dane zanonimizowane lub dane zanonimizowane w projektach własnych lub wspólnych.
- Profesjonalny Dostęp: możesz udostępniać pracownikom służby zdrowia za pośrednictwem platformy i odwoływać dostęp, kiedy tylko chcesz.
- Funkcje połączenia/społecznościowe (np. DNA Connect): wymagają dobrowolnej aktywacji.
Próbka jest używana wyłącznie do celu kontraktowego i jest niszczona około 60–120 dni od wydania wyników, a w każdym razie przed upływem 6 miesięcy, chyba że przepisy prawa stanowią inaczej.
Jeśli próbka jest nieprawidłowa z przyczyn niezależnych od Ciebie, możemy zaoferować powtórzenie zgodnie z obowiązującą polityką widoczną na platformie.
ULTRA: przechowywanie danych i funkcje mogą wymagać tellmeGen+ od 13 miesiąca. Istnieje 1 rok bezpłatnego okresu po wygaśnięciu; po tym czasie bez ponownej aktywacji subskrypcji dane WGS zostaną bezpiecznie usunięte (w tym kopie zapasowe ≤90 dni).
Może Pan/Pani w dowolnym momencie uzyskać dostęp, sprostować, usunąć, ograniczyć lub sprzeciwić się, zażądać przenoszenia danych i wycofać zgodę, pisząc na adres lopd@tellmegen.com. Wycofanie głównej zgody uniemożliwia dalsze świadczenie usługi i powoduje usunięcie danych, z zastrzeżeniem obowiązków prawnych dotyczących ich przechowywania. Jeśli wycofa Pan/Pani opcjonalne zezwolenie, zaprzestanie to tylko tego konkretnego przetwarzania.
Rekrutacja wymaga ukończenia 18. roku życia. W przypadku nieletnich lub osób niezdolnych do czynności prawnych zgodę wyraża przedstawiciel ustawowy, który musi udowodnić swoje uprawnienia. Nie wysyłaj próbek ani danych osób trzecich bez wystarczającego umocowania.
10.1. Genetyczne doradztwo przed testem (informacja przed zawarciem umowy).
Przed zawarciem umowy uznajesz i akceptujesz, że niniejsza Zgoda, wraz z informacjami przedkontraktowymi dostępnymi na stronie internetowej i platformie tellmeGen (np. opis usług Starter/Advanced/ULTRA, korzyści i ograniczenia, ryzyka, FAQ i materiały informacyjne), stanowi poradnictwo genetyczne przed badaniem w ramach usługi bezpośrednio do konsumenta (DTC). Deklarujesz, że zapoznałeś się z tymi informacjami i je zrozumiałeś, że miałeś możliwość zadawania uzasadnionych pytań przed zawarciem umowy, a Twoja decyzja o zakupie usługi jest wolna i dobrowolna, bez wpływu zaleceń lub wskazań klinicznych. W przypadku osób nieletnich lub osób nieposiadających zdolności do czynności prawnych, przedstawiciel prawny oświadcza, że odpowiednio do wieku i stopnia zrozumienia osoby, której dotyczy reprezentacja, przedstawił i wyjaśnił jej te informacje.
10.2. Genetyczne doradztwo po badaniu (wsparcie po otrzymaniu wyników).
Po wydaniu wyników, tellmeGen udostępnia na platformie materiały pomocnicze (tutoriale, przewodniki, glosariusze, wyjaśnienia poszczególnych części raportu oraz materiały edukacyjne), które stanowią poradnictwo genetyczne po badaniu. Dodatkowo, można umówić się na konsultacje z genetykami tellmeGen za pośrednictwem kanałów dostępnych na platformie w celu rozwiania wątpliwości dotyczących wyników. Konsultacje i materiały mają charakter informacyjny i edukacyjny, nie stanowią aktu medycznego ani nie zastępują diagnozy, monitorowania lub leczenia przez pracowników służby zdrowia. Wszelkie decyzje kliniczne powinny być podejmowane z pracownikiem służby zdrowia i, w stosownych przypadkach, potwierdzone w akredytowanym środowisku.
10.3. Zakres i ograniczenia.
[ ] Akceptuję Świadomą Zgodę i wyrażam zgodę na przetwarzanie moich danych genetycznych zgodnie z opisem.
[ ] ULTRA: chcę otrzymywać klinicznie użyteczne wyniki wtórne/przypadkowe.
[ ] Badania z wykorzystaniem danych zanonimizowanych/pseudonimizowanych.
[ ] Dostęp dla Profesjonalistów: zgadzam się na udostępnienie moich wyników [profesjonaliście] i rozumiem, że mogę odwołać dostęp.
[ ] DNA Connect: aktywuję tę funkcjonalność według własnego uznania.