tellmeGen
tellmeGen
Valable pour: Starter, Advanced et ULTRA (WGS 30x)
Date de dernière mise à jour: 9 septembre 2025
Responsable du service et du traitement: GENELINK, S.L. (“tellmeGen”).
Prestation du service: EEE, principalement depuis l'Espagne, avec des laboratoires au Danemark et/ou en Espagne.
Contact général: info@tellmegen.com — Confidentialité et droits: lopd@tellmegen.com — DPO: dpo@tellmegen.com
Autorité de contrôle: AEPD ou votre autorité nationale.
Avant de vous engager, vous devez lire, comprendre et accepter expressément ce Consentement. En cochant la case, vous déclarez que :
- connaître le processus du service et ses avantages et limites ;
- comprend que les rapports ont une finalité informative et éducative et ne constituent pas un diagnostic médical ;
- autorise l'analyse de son échantillon de salive et le traitement de ses données génétiques dans les conditions suivantes ;
- déclare être majeur ou agir en tant que représentant légal du mineur ou de la personne incapable, en fournissant la documentation nécessaire.
Base juridique : exécution du contrat + consentement explicite pour les données génétiques.
- Starter : ascendance, traits et bien-être.
- Advanced: ce qui précède et en plus prédispositions multifactorielles, état de porteur et pharmacogénétique (microarrays).
- ULTRA (30x) : séquençage du génome entier qui permet d'étudier un spectre plus large de variantes.
Ce service n'est pas destiné à prévenir, diagnostiquer, traiter ou guérir des maladies. Les décisions cliniques nécessitent une confirmation par des professionnels de la santé dans un environnement accrédité.
Vous prélevez l'échantillon de salive en suivant le kit. Nous l'analysons dans des laboratoires européens et traitons les données avec notre logiciel.
- Starter/Advanced: microarrays (y, lorsque applicable, imputation statistique).
- ULTRA : WGS 30x. La détection de certaines variantes ou régions peut être limitée par la technologie.
Connaissance de soi, conversation éclairée avec des professionnels de santé, orientation pharmacogénétique possible (toujours avec votre médecin), ascendance et traits, et utilité potentielle pour les parents biologiques.
- La génétique ne détermine pas à elle seule le développement d'une maladie.
- Des informations inattendues (par exemple, des parentés ou des découvertes imprévues) et des variantes de signification incertaine peuvent apparaître.
- Les résultats peuvent avoir des implications familiales.
- Bien que nous appliquions des mesures de sécurité strictes, aucun système n'est entièrement à l'abri des risques.
- Recevoir des informations génétiques peut générer de l'anxiété ou des doutes. Nous recommandons de commenter les résultats avec votre médecin et avec un professionnel du conseil génétique.
N'utilisez pas les rapports pour des décisions professionnelles, d'assurance, d'immigration, de filiation légale, à des fins médico-légales, ou pour toute fin discriminatoire ou illégale.
- Incidental findings (ULTRA) : vous pouvez choisir de recevoir ou non des hallazgos clíniquement accionables selon une liste reconnue (par ex., ACMG SF en vigueur). Vous pouvez modifier votre préférence avant l'émission des résultats.
- Recherche : si vous l'autorisez, nous pourrons utiliser des données pseudonymisées ou anonymisées dans nos propres projets ou des projets collaboratifs.
- Accès professionnel : peut partager avec des professionnels de la santé via la plateforme et révoquer l'accès quand vous le souhaitez.
- Fonctionnalités de connexion/communauté (par ex. DNA Connect) : nécessitent une activation volontaire.
L'échantillon est utilisé exclusivement pour le but convenu et est détruit environ 60 à 120 jours après l'émission des résultats et, en tout cas, avant 6 mois, sauf obligation légale contraire.
Si l'échantillon est invalide pour des raisons non imputables à vous, nous pourrons proposer une répétition conformément à la politique en vigueur visible sur la plateforme.
ULTRA : le stockage des données et les fonctions avancées peuvent nécessiter tellmeGen+ à partir du mois 13. Il existe 1 an de grâce après l'expiration ; passé ce délai sans réactiver l'abonnement, les données WGS seront supprimées en toute sécurité (y compris les sauvegardes ≤90 jours).
Vous pouvez accéder, rectifier, supprimer, limiter ou vous opposer, demander la portabilité et retirer votre consentement à tout moment en écrivant à lopd@tellmegen.com. Le retrait du consentement principal empêche de continuer à fournir le service et entraîne la suppression des données, sauf obligations légales de conservation. Si vous retirez une autorisation optionnelle, seul ce traitement cessera.
L'embauche exige 18 ans ou plus. Chez les mineurs ou les personnes incapables, le consentement est donné par le représentant légal, qui doit l'accréditer. N'envoyez pas d'échantillons ou de données de tiers sans légitimation suffisante.
10.1. Conseil génétique pré-test (informations préalables à l'embauche).
Avant de souscrire, vous reconnaissez et acceptez que ce Consentement, ainsi que les informations de pré-souscription disponibles sur le web et la plateforme de tellmeGen (par exemple, description des services Starter/Advanced/ULTRA, avantages et limites, risques, FAQ et documents informatifs), constituent le conseil génétique pré-test du service en modalité directe au consommateur (DTC). Vous déclarez avoir lu et compris lesdites informations, avoir eu la possibilité de poser des questions raisonnables avant de souscrire et que votre décision d'acquérir le service est libre et volontaire, sans prescription ou indication clinique. Dans le cas de mineurs ou de personnes incapables, le représentant légal déclare avoir fourni et expliqué ces informations à la personne représentée de manière adéquate à son âge et à sa compréhension.
10.2. Conseil génétique post-test (accompagnement après la remise des résultats).
Après la publication des résultats, tellmeGen met à votre disposition sur la plateforme des contenus d'accompagnement (tutoriels, guides, glossaires, explications de chaque section du rapport et ressources éducatives) qui constituent le conseil génétique post-test. De plus, vous pouvez prendre rendez-vous pour des consultations avec des généticiens de tellmeGen via les canaux disponibles sur la plateforme pour résoudre vos doutes concernant vos résultats. Ces consultations et ces matériels sont à caractère informatif et éducatif, ils ne constituent pas un acte médical ni ne remplacent un diagnostic, un suivi ou un traitement par des professionnels de santé. Toute décision clinique doit être prise avec un professionnel de santé et, le cas échéant, confirmée dans un environnement accrédité.
10.3. Portée et limites.
[ ] J'accepte le Consentement Éclairé et autorise le traitement de mes données génétiques tel que décrit.
[ ] ULTRA: je souhaite recevoir des découvertes secondaires/incidentelles cliniquement exploitables.
[ ] Recherche avec des données pseudonymisées/anonymisées.
[ ] Accès Professionnel : j'autorise le partage de mes résultats avec [professionnel] et je comprends que je peux révoquer l'accès.
[ ] DNA Connect : j'active la fonctionnalité à ma discrétion.