Politique de confidentialité

Version PP-2026-01 · En vigueur à compter du 14 septembre 2026 · Remplace la version du 9 septembre 2025 ·

La présente Politique explique quelles données personnelles nous traitons, pour quelles finalités, sur quelle base juridique, pendant combien de temps et quels droits vous possédez. Elle fait partie intégrante du contrat conjointement avec les Conditions légales, le Consentement éclairé et la Politique de cookies.

Les données génétiques sont des données personnelles relevant de catégories particulières. C'est pourquoi leur traitement est expliqué en détail dans le Consentement éclairé, qui prévaut sur la présente Politique pour tout ce qui concerne l'analyse génétique et les autorisations facultatives.

1. Qui est le responsable du traitement

Responsable du traitement : GENELINK, S.L., marque commerciale « tellmeGen ». NIF B98649494. Domicile social : calle Arquitecto Mora 5, piso 2, puerta 4, 46010 Valence, Espagne. Autorisation sanitaire n° 11540 accordée par la Conselleria de Sanidad de la Generalitat Valenciana.

•      Contact général : info@tellmegen.com · Téléphone : +34 960 090 596

•      Confidentialité et exercice des droits : lopd@tellmegen.com

•      Délégué à la Protection des Données : dpo@tellmegen.com

Nous fournissons le service depuis l'Espagne et appliquons le Règlement (UE) 2016/679, la Loi organique espagnole 3/2018 et la réglementation sanitaire espagnole, sans préjudice des dispositions légales impératives applicables dans votre pays de résidence.

2. À qui s'applique cette Politique

2.1 Elle s'applique aux personnes qui consultent le Site web, créent un compte, souscrivent à nos services, téléversent leurs propres données génétiques, participent à des recherches ou contactent notre service d'assistance.

2.2 Un rapport génétique peut contenir des informations concernant également vos parents biologiques. tellmeGen ne traite aucune donnée relative à ces personnes sauf si elles sont elles-mêmes utilisatrices du service pour leur propre compte. Il vous appartient de décider avec qui vous partagez vos rapports.

3. Quelles données nous traitons et d'où proviennent-elles

3.1 Catégories de données :

•      Compte et contact : nom et prénom, adresse électronique, mot de passe chiffré, date de naissance, sexe (s'il est renseigné), adresse postale, numéro de téléphone, langue et pays.

•      Échantillon biologique : salive recueillie au moyen de notre kit.

•      Données génétiques : pour Starter et Advanced, résultats de puces à ADN (microarray) sur un panel prédéfini ; pour ULTRA, données de séquençage du génome entier avec une couverture moyenne cible approximative de 30×.

•      Réponses aux questionnaires de santé et de bien-être, dont le remplissage est facultatif, à l'exception du questionnaire préalable nécessaire en Espagne pour la prescription d'Advanced et d'ULTRA, accompagné de la décision médicale relative au test.

•      Souscription et paiements : commandes, facturation, statut et renouvellements de tellmeGen+, et métadonnées de transaction. Nous ne conservons aucun numéro complet de carte bancaire.

•      Utilisation de la plateforme : connexions, rapports consultés, téléchargements, fonctionnalités utilisées, métriques et données collectées par l'intermédiaire de cookies.

•      Communications avec le service client et registres des incidents.

•      Documents justificatifs de représentation légale ou de mesures d'accompagnement, lors d'une souscription au nom d'un mineur ou d'une personne nécessitant une mesure de protection.

•      Fichiers de données génétiques que vous téléversez depuis un autre fournisseur.

3.2 Origine. Les données proviennent de vous-même, sont générées lors de la fourniture du service ou sont importées par vos soins depuis un tiers. Nous n'acquérons pas de données personnelles auprès de sources externes à des fins de profilage.

4. Finalités et bases juridiques du traitement de vos données

•      Traitement de l'échantillon, analyse et génération de vos rapports et, en Espagne, évaluation du questionnaire préalable et décision relative à la prescription : exécution du contrat (art. 6.1.b), consentement explicite pour les données génétiques (art. 9.2.a) et, pour la prescription, fourniture de soins de santé (art. 9.2.h).

•      Création et gestion de votre compte, logistique, accès aux rapports et abonnement : exécution du contrat (art. 6.1.b).

•      Délivrance de résultats secondaires dans ULTRA, activation de DNA Connect ou de l'Accès Professionnel : votre consentement spécifique donné au cas par cas (art. 6.1.a et 9.2.a).

•      Traitement de vos droits d'accès, de portabilité et autres droits : obligation légale (art. 6.1.c).

•      Vérification de l'identité, de la représentation légale et des mesures de soutien, et prévention des analyses non autorisées : respect des obligations légales applicables (art. 6.1.c) et, en l'absence d'obligation spécifique, intérêt légitime à prévenir les utilisations illicites ou frauduleuses (art. 6.1.f). La conservation de la preuve du consentement et de la représentation est également fondée sur l'art. 9.2.f.

•      Amélioration du service et garantie de sa sécurité, prévention des fraudes et défense contre des réclamations juridiques, au moyen d'analyses agrégées ou anonymisées dans la mesure du possible : intérêt légitime (art. 6.1.f), avec droit d'opposition.

•      Respect des obligations légales fiscales, commerciales, sanitaires, de qualité et de matériovigilance, et réponse aux réquisitions des autorités : obligation légale (art. 6.1.c).

•      Recherche et développement, y compris l'entraînement de modèles d'intelligence artificielle dans les domaines décrits à la section 20 du Consentement éclairé : votre consentement spécifique et distinct (art. 6.1.a et 9.2.a).

•      Communications transactionnelles et relatives au support : exécution du contrat (art. 6.1.b).

•      Communications commerciales électroniques : votre consentement ou, pour des produits et services similaires à ceux déjà souscrits, l'intérêt légitime prévu par la réglementation sur les services de la société de l'information, avec possibilité de désinscription à chaque envoi.

Lorsque le traitement est fondé sur votre consentement, vous pouvez le retirer à tout moment sans porter atteinte à la licéité du traitement effectué antérieurement. Lorsqu'il est fondé sur notre intérêt légitime, vous pouvez vous y opposer et nous examinerons votre situation particulière ; le test de mise en balance est mis à votre disposition sur simple demande écrite à dpo@tellmegen.com.

5. Données génétiques : règles spécifiques

5.1 Nous traitons vos données génétiques exclusivement pour exécuter le service souscrit et pour les finalités facultatives que vous aurez autorisées dans le Consentement éclairé.

5.2 L'échantillon est traité en laboratoire sous forme codée : les laboratoires ne reçoivent pas vos données d'identification.

5.3 Vous décidez des informations que vous souhaitez recevoir et pouvez masquer certaines catégories de résultats, conformément à la section 10 du Consentement éclairé.

5.4 Sauf disposition expresse contraire, la souscription n'implique aucune obligation de réanalyser votre échantillon ni de reprendre contact avec vous individuellement lorsque les connaissances scientifiques évoluent. Nous vous informerons néanmoins si nous détectons une erreur affectant l'un de vos résultats de santé.

5.5 Nous ne vendons ni ne louons de données identifiées à l'échelle individuelle, que ce soit actuellement ou dans le cadre de transactions futures.

6. Recherche, développement et intelligence artificielle

6.1 La participation est facultative, distincte et révocable, et ne conditionne ni la fourniture du service ni son prix. Elle s'effectue au moyen d'une autorisation spécifique qui englobe la recherche et l'amélioration internes, les projets scientifiques externes et les projets menés avec des partenaires commerciaux, selon les modalités de la section 20 du Consentement éclairé.

6.2 Lorsque vous l'autorisez, nous pouvons utiliser les données pseudonymisées ou anonymisées des catégories approuvées, et les combiner entre elles, pour développer, entraîner, valider et améliorer des modèles analytiques et des systèmes d'intelligence artificielle destinés à l'interprétation génétique, à l'amélioration des rapports et à l'élaboration de nouveaux produits et services.

6.3 Les modèles sont mis au point à partir de données pseudonymisées ou anonymisées et sont conçus et vérifiés pour ne pas permettre de reconstituer ou de réidentifier les données génétiques d'une personne spécifique.

6.4 Les tiers participants reçoivent des données pseudonymisées ou agrégées, sous contrat et avec interdiction expresse de réidentification. Chaque projet détermine si le collaborateur agit en qualité de sous-traitant, de responsable conjoint ou de responsable de traitement indépendant.

6.5 Vous pouvez révoquer chacune des autorisations avec la même simplicité que celle avec laquelle vous l'avez accordée. Le retrait empêche de nouvelles inclusions et met fin aux traitements futurs fondés sur celle-ci, sans affecter les traitements légalement exécutés, les publications déjà parues, les données anonymisées de façon irréversible ni les modèles déjà entraînés dont vos données ne peuvent être extraites individuellement.

7. Mineurs et personnes bénéficiant de mesures d'accompagnement

7.1 La souscription exige d'être âgé d'au moins 18 ans. Les mineurs peuvent réaliser le test, mais ne peuvent ni s'inscrire ni souscrire par eux-mêmes : l'inscription et la souscription ne peuvent être effectuées que par le père, la mère ou le tuteur légal (même si le kit a été acheté ou offert par une tierce personne), qui renseigne ses propres coordonnées comme titulaire du compte, donne son consentement au nom du mineur et reçoit les résultats. Le mineur n'y a pas un accès direct.

7.2 En cas de souscription au nom d'un mineur ou d'une personne protégée, la personne titulaire de l'autorité parentale, de la tutelle ou de la mesure de soutien doit en justifier au moyen de documents probants conformément à la section 14 du Consentement éclairé. Nous ne démarrons l'analyse qu'après cette vérification.

7.3 Les documents justificatifs sont conservés exclusivement comme preuve de la légitimation, avec un accès restreint, et ne sont utilisés pour aucune autre finalité.

7.4 À sa majorité (18 ans), la personne intéressée peut revendiquer la titularité de son compte et exercer personnellement l'ensemble de ses droits.

8. Prises de décision automatisées

8.1 La génération de vos rapports est un processus automatisé : notre logiciel identifie les variants présents dans votre ADN et les met en correspondance avec notre base de connaissances, établie par notre équipe de généticiens à partir de la littérature scientifique.

8.2 Ce traitement ne produit pas d'effets juridiques à votre égard et ne vous affecte pas de manière similairement significative, dans la mesure où le rapport a une vocation purement informative et ne dicte en lui-même aucune décision médicale.

8.3 Dans tous les cas, vous pouvez solliciter l'examen de votre rapport par un membre de notre équipe de génétique en écrivant à lopd@tellmegen.com, exprimer votre point de vue et contester le résultat.

9. ULTRA, tellmeGen+ et téléchargement de données

9.1 Résultats secondaires. Vous pouvez choisir de les recevoir ou non, conformément à la liste reconnue en vigueur, et modifier votre choix avant la délivrance des résultats.

9.2 Téléchargements. Pendant la période d'abonnement actif ainsi que durant la période de grâce de 12 mois suivant son expiration, vous pouvez télécharger votre fichier VCF et, lorsqu'ils sont proposés, les fichiers BAM ou FASTQ. Trois exports gratuits par année civile sont inclus ; les exports supplémentaires sont facturés au tarif indiqué dans les Conditions légales.

9.3 L'exercice des droits d'accès et de portabilité est gratuit et ne consomme pas ces exports. Seule une demande manifestement infondée ou excessive peut justifier la facturation de frais raisonnables ou un refus conformément à l'article 12.5 du Règlement.

9.4 Suppression. Avant le terme de la période de grâce, nous vous adresserons des rappels six mois, deux mois, un mois, une semaine et un jour à l'avance, ainsi qu'une dernière notification une fois celle-ci échue. Le téléchargement reste accessible pendant toute la période de grâce et, en toute hypothèse, pendant une durée minimale de 365 jours après la fin de l'abonnement. Ce délai expiré, nous effacerons de manière sécurisée les données de séquençage, y compris les copies de sauvegarde dans un délai maximal de 90 jours supplémentaires.

9.5 Cet effacement ne s'applique pas aux informations que nous sommes tenus de conserver sous forme bloquée en vertu de la section 10.

10. Délais de conservation et archivage bloqué

•      Compte et contrat : pendant toute la durée de la relation contractuelle, puis pendant les délais légaux de prescription applicables.

•      Facturation et comptabilité : pendant les durées prescrites par la législation commerciale et fiscale.

•      Échantillon biologique : environ 60 à 120 jours à compter de la remise des résultats, et dans tous les cas moins de six mois, sauf obligation légale différente.

•      Données génétiques et rapports : tant que le compte demeure actif et, pour ULTRA, conformément à la section 9 ; en Espagne, le questionnaire préalable et la décision médicale relative au test sont conservés, au titre du dossier médical, au moins cinq ans après la clôture de chaque prise en charge.

•      Journaux techniques et de sécurité : entre 12 et 24 mois, de manière proportionnée à leur finalité.

•      Justificatifs de représentation et registres de consentement : tant que des responsabilités juridiques peuvent en découler.

•      Recherche : selon la durée du projet ou jusqu'au retrait de l'autorisation, sous réserve des exceptions visées à la section 6.5.

Lorsque vous sollicitez l'effacement de vos données ou fermez votre compte, les informations que nous devons conserver en vertu d'obligations légales, sanitaires, fiscales, de qualité ou pour la défense de droits en justice sont bloquées, d'accès restreint, exemptes de toute autre utilisation et supprimées à l'issue du délai applicable.

11. Destinataires, sous-traitants et sous-traitants ultérieurs

11.1 Nous ne commercialisons ni ne louons de données identifiées à l'échelle individuelle. Nous pouvons communiquer des données aux catégories de destinataires suivantes :

•      Laboratoires de génotypage et de séquençage, qui reçoivent l'échantillon codé.

•      Prestataires d'infrastructure, d'hébergement, de stockage et de sécurité.

•      Passerelles et prestataires de services de paiement.

•      Opérateurs de logistique.

•      Outils d'assistance client, de communication et d'analyse.

•      Partenaires de recherche, lorsque vous l'avez autorisé et sous forme pseudonymisée ou anonymisée.

•      Autorités et organismes publics, lorsqu'il existe une obligation légale.

11.2 Tous les sous-traitants sont liés par un contrat conforme à l'article 28 du Règlement, comportant des mesures techniques et organisationnelles appropriées.

11.3 Vous pouvez demander la liste détaillée des sous-traitants et sous-traitants ultérieurs en vigueur, précisant leur localisation et leurs missions, en écrivant à lopd@tellmegen.com.

12. Transferts internationaux de données

12.1 L'analyse génétique et le stockage de vos données sont entièrement réalisés au sein de l'Espace Économique Européen. L'analyse en laboratoire est assurée par Eurofins (Danemark), GenePlanet (Slovénie) et MGI (Pologne), qui opèrent sous des systèmes de management de la qualité certifiés selon les normes ISO applicables ; les autres prestataires relèvent des catégories identifiées à la section 11.1.

12.2 Si une prestation accessoire nécessitait un traitement en dehors de l'Espace Économique Européen, nous mettrions en œuvre les garanties appropriées : décision d'adéquation de la Commission européenne, clauses contractuelles types assorties d'une analyse d'impact et de mesures supplémentaires, ou règles d'entreprise contraignantes (BCR). Ce transfert figurera explicitement sur cette liste.

12.3 Vous pouvez obtenir des informations sur les garanties appliquées et, le cas échéant, en recevoir une copie en contactant dpo@tellmegen.com.

13. DNA Connect, Accès Professionnel et téléversement de données externes

13.1 DNA Connect est une fonctionnalité optionnelle, désactivée par défaut, qui permet aux autres utilisateurs l'ayant activée et partageant des segments d'ADN avec vous de vous localiser et de communiquer avec vous. Elle est activée via un consentement exprès et peut être désactivée à tout moment ; la désactivation empêche de nouvelles correspondances sans effacer les informations déjà partagées volontairement.

13.2 L'Accès Professionnel permet à un professionnel de santé de votre choix de consulter vos rapports. L'autorisation est accordée lors de son activation en définissant le destinataire, la portée et la durée, et peut être révoquée à tout moment ; la révocation ne s'applique pas aux contenus que le professionnel aurait déjà téléchargés.

13.3 Téléversement de données externes. Si vous chargez un fichier génétique issu d'un autre fournisseur, le traitement est exécuté à votre seule initiative. Vous déclarez être le titulaire du fichier ou détenir les autorisations nécessaires. Nous ne vérifions pas l'identité du titulaire ni la qualité analytique d'origine.

14. Communications commerciales

Nous pourrons vous faire parvenir des informations sur les produits ou services de tellmeGen sous réserve de votre consentement, ou lorsqu'il s'agit de produits ou services similaires à ceux déjà commandés. Vous disposez d'un droit d'opposition à tout moment, sans frais et simplement, grâce au lien intégré dans chaque message ou en écrivant à lopd@tellmegen.com.

15. Cookies et publicité

15.1 Nous utilisons des cookies techniques et d'audience et, uniquement avec votre accord, des cookies publicitaires. Sur le bandeau d'information, vous pouvez accepter, refuser ou paramétrer vos préférences, et les modifier à tout moment. Les détails figurent dans la Politique de cookies.

15.2 Pour les fonctions d'analyse et de publicité, nous partageons des données avec nos partenaires, notamment Google, conformément aux Règles de consentement de l'utilisateur dans l'UE de Google. Vous pouvez consulter les règles de confidentialité et conditions d'utilisation de Google pour comprendre comment cette société traite les données issues de sites partenaires.

15.3 Ces outils n'accèdent en aucun cas à vos données génétiques ni à vos rapports.

16. Sécurité et violations de données

16.1 Nous mettons en œuvre des mesures techniques et organisationnelles adaptées au niveau de risque : chiffrement en transit et au repos, pseudonymisation, contrôle des accès fondé sur les rôles, journalisation et surveillance, protection périmétrique et applicative, gestion des incidents, ainsi que protection de la vie privée dès la conception et par défaut. Nous avons mené une analyse d'impact relative à la protection des données (AIPD).

16.2 Aucun système d'information n'est totalement invulnérable. En cas de violation de sécurité présentant un risque élevé pour vos droits, nous vous en informerons sans retard injustifié, en précisant la nature de l'incident, ses conséquences envisageables et les mesures adoptées.

17. Vos droits

17.1 Vous pouvez exercer vos droits d'accès, de rectification, d'effacement, de limitation du traitement, de portabilité et d'opposition, révoquer les consentements antérieurement donnés et ne pas faire l'objet de décisions fondées exclusivement sur un traitement automatisé produisant des effets juridiques ou similaires.

17.2 Pour exercer ces droits, contactez lopd@tellmegen.com ou écrivez par voie postale à GENELINK, S.L. (Réf. : Protection des données), calle Arquitecto Mora 5, piso 2, puerta 4, 46010 Valence, Espagne. Un justificatif d'identité pourra vous être demandé.

17.3 Nous vous répondrons dans un délai d'un mois, susceptible d'être prorogé de deux mois supplémentaires en cas de complexité de la demande, auquel cas cette prolongation et ses motifs vous seront notifiés.

17.4 L'exercice de ces droits est gratuit, excepté en présence de requêtes manifestement infondées ou excessives, notamment en raison de leur caractère répétitif, pour lesquelles des frais raisonnables pourront être appliqués ou un refus motivé pourra être opposé.

17.5 Vous êtes en droit d'introduire une réclamation auprès de l'Agence espagnole de protection des données (www.aepd.es) ou de l'autorité de contrôle de votre pays de résidence.

18. Changement de contrôle et transmission d'entreprise

18.1 GENELINK est susceptible de faire l'objet d'opérations de restructuration telles qu'une fusion, une scission, un apport partiel d'actifs ou la cession globale ou partielle de son activité.

18.2 Durant les étapes préalables de négociation et d'audit, aucun dossier génétique individuellement identifiable n'est transmis à des tiers : les données communiquées sont strictement limitées à des données agrégées, statistiques ou pseudonymisées sans aucun accès au génome individuel, sous engagement de confidentialité.

18.3 En cas de réalisation de l'opération, la société cessionnaire est subrogée dans la position de responsable du traitement et demeure liée par le Consentement éclairé et par la présente Politique, sans extension de finalités. Nous vous en tiendrons informé sans retard injustifié et, dans la mesure du possible, avant l'engagement des nouveaux traitements.

18.4 Pour des finalités matériellement distinctes, le nouveau responsable de traitement devra vous en informer et disposer d'une base juridique valable ou, le cas échéant, recueillir un nouveau consentement.

18.5 En situation de faillite ou de liquidation, vos données génétiques ne pourront être transmises que dans le strict cadre du maintien de l'activité avec des garanties équivalentes ; à défaut, elles seront détruites ou anonymisées, sous réserve des archives de conservation obligatoire.

19. Modifications de la Politique et preuve du consentement

19.1 Nous nous réservons le droit d'actualiser la présente Politique à la suite d'évolutions légales, techniques ou opérationnelles. Chaque version comporte une référence et une date d'entrée en vigueur, et l'historique des versions peut être sollicité auprès de lopd@tellmegen.com.

19.2 Si une révision étend les finalités ou modifie les conditions de vos consentements, nous vous en informerons avant sa prise d'effet et recueillerons, s'il y a lieu, un nouveau consentement. Aucune finalité inédite ne sera appliquée aux données préexistantes sans fondement juridique valable.

19.3 Nous archivons la preuve de chaque consentement accordé, comprenant la version du texte affichée, la date et l'horodatage. Vous pouvez consulter et télécharger cet élément probant depuis votre espace personnel.

20. Contact

Pour toute question relative à la présente Politique, vous pouvez écrire à lopd@tellmegen.com ou, pour les démarches nécessitant l'intervention de notre Délégué à la Protection des Données, à dpo@tellmegen.com.